Her tre måneder efter min transplantation er det min erfaring at forholdsvis mange har "startkomplikationer" efter transplantationen. Det er vel og mærke tit komplikationer der kræver indlæggelse i kortere eller længere tid og måske flere gange. Det er heldigvis noget der går over for langt de fleste. Komplikationerne kan skyldes det immundæmpende medicin, selve operationen eller forhold omkring den nye nyre. Nedenstående kan måske se "dramatisk" ud - men sådan føler jeg det ikke. Det er i småtingsafdelingen i forhold til tiden før transplantationen. Bare det at kunne slukke sin tørst når man lyster.
Vi skruer tiden tilbage til lige efter udskrivelsen.
 

Nu er jeg kommet hjem - der er efterhånden gået godt 14 dage siden operationen. Jeg må ikke køre bil endnu - men det kommer snart. Jeg er på Skejby Sygehus to gange om ugen med patienttransport fra Vejle Amt. Det er meget tidskrævende. Godt at det kun er midlertidig. Der er næsten konsekvent 4 timers ventetid på transport. Håber aldrig jeg bliver afhængig af den form for transport.
 

Men ellers - maven fungerer og jeg får det bedre dag for dag.
Jeg er begyndt at køre selv - det giver nogle ekstra fritimer de dage hvor jeg skal til Skejby.
Aftalen lyder på at jeg altid skal medbringe tandbørste og medicin - da der ikke må værede store afvigelser i værdierne før jeg bliver indlagt igen. Det er da også sket en enkelt gang og hvor jeg efterfølgende skulle komme flere dage i træk, uanset påske og helligdage. Men - det er rart at der bliver holdt øje med patienten. Så jeg kommer gerne så tit det ønskes
 

Den 27 april, godt en måned efter transplantationen. Jeg var på Skejby Sygehus i dag for at få fjernet det sidste kateder (JJ kateder), som lå imellem den nye nyre og blæren. Dette kateder skal sørge for at urinlederen ikke bliver "fladklemt" på sin nye plads. Erfaringen siger at det er en god ide at have dette kateder siddende i de første uger. Katederet fjernes med et kikkertinstrument via urinrøret. Bare tanken - men det er ikke noget at snakke om. Men vi mænd har det vel med at være mistroiske, når nogen med hvide kitler skal foretage sig noget i de nederste regioner.  :-).
Man får selv lov at følge med på skærmen. Turen ind gennem urinrøret og via lukkemusklen ind i selve blæren. Når katederet så er lokaliseret skubbes yderligere et instrument gennem der rør der også indeholder kikkerten. Det er en tynd tråd med en gribearm for enden - der kan fange katederet og trække den med retur. Vupti - færdig.
 

Mandag den 8 maj - rutinekontrol - hov kreatininen er steget. Lægen vil godt lige have en ultralydsundersøgelse af nyren - også set i lyset af ovenstående fjernelse af katederet mellem nyre og blære (JJ kateder)
Ultralyden viser små væskefyldte lommer i nyren hvilket er ensbetydende med at urinen ikke flyder frit ned i blæren. Det er sikkert derfor kreatinintallet er steget. Nyren skal aflastes og der bestilles en akut indlæggelse af kateder. Det bliver udført natten til tirsdag kl. ca. 00:30.

(Modelfoto - men det ligner meget godt. De mørke områder er ophobning af urin der "gerne" vil ned i blæren - men som ikke kan komme det p.g.a. en forsnævring på urinlederen.


 

Stomisystemet jeg monteres med er forsynet med koblinger og haner. Skal fixeres godt for ikke at der laves knæk, som forhindrer frit gennemløb. Fra nu af skal jeg så tisse i en pose, der via et hul i maven er ført ind i nyren. Det vil sige - det bestemmer jeg ikke selv - for det kommer helt af sig selv.
Der er altså et knæk eller forsnævring (stenose) på urinlederen mellem nyre og blære.
(ja det er et billede af en mave og et ben med utallige plastre( englehud ), til fixeringer af slanger - bare så jeg kan se og huske tilbage på hvad det er jeg fik lavet  :-(  og hvad jeg senere slipper for  ;-)


 

Jeg bliver med andre ord indlagt - nu skal der holdes øje med kreatinintallet. Skyldes forhøjelsen at nyren bliver sat under tryk for at komme af med urinen eller er der andre årsager.? Desværre er der problemer hele ugen - jeg bløder fra stomien (den kunstig skabte åbning til nyren) og katederet stopper til. Dermed returnerer urinen til at komme ud den "normale" vej - også med den røde farve. Nå - blødningen går over - men katederet skal skiftes - hvilket det bliver. Herefter virker det til den næstfølgende morgen, hvorefter det stopper igen. Jeg er rigtig mange gange på ultralyd / røntgen i den første uge - men fredag ser det ud til at vi får styr på det og fra lørdag kører det pænt - og det gør det stadig her godt en uge efter. Kreatininen falder - dog ikke så langt ned vi gerne så - men alligevel fra omkring 225 da det var højest til omkring 170.
 

Lægerne bliver enige om at løsningen må være at få genåbnet forbindelsen mellem nyre og blære og det kan forhåbenlig gøres ved at genplacere et kateder mellem nyre og blære og så lade den sidde nogle måneder for at tvinge en "åbning" frem i urinlederen. Det bliver bestilt som en haster - men urinvejskirugisk afdeling har meget meget travlt viser det sig. Vi havde håbet på at kunne få det afsluttet under denne indlæggelse - men kirugerne kan først afse en tid den 8/6 (3 uger senere).
Det var lang tid - så efter små 14 dages indlæggelse får jeg lov at tage hjem med min Stomi pose hængende i bæltet. Da jeg kommer hjem ligger der et brev fra Skejby. Jeg indkaldes til anlæggelse af kateder den 20/6. De har lige rykket det yderligere 12 dage. Øv- øv -øv.
 

Så - her er jeg nu den 23 maj 2006 - var til undersøgelse igår - kreatininen steget til ca. 200 - men jeg fik heldigvis løbepas igen. Nu skal jeg ikke på Skejby igen før imorgen - så det er bare med at nyde de dage, hvor man er hjemme.
 

Så blev det den 20 juni og jeg GLÆDER mig til at komme af med Stomiposen.
Jeg indlægges på afdeling C2 og køres op på Røntgenafdelingen omkring kl 8:30. Røntgen - fordi nu skal der skubbes en "ledetråd" igennem stomislangen - ind i nyren og via urinlederen til blæren og det kan kun gøres ved at kigge med på en skærm der viser hvad der foregår inde i patientens mave. Når "ledetråden" er på plads kan et kateder skubbes ind over "ledetråden", så den kommer til at ligge mellem nyre og blære. Herefter fjernes "ledetråden".  Vinklen mellem stomihullet og urinlederen var for skarp til at det kunne lykkes. Til en start foregik det uden bedøvelse og det var intet problem - men da de "grovere" "ledetråde" kom frem var det nødvendig at få et skud lokal bedøvelse. Efter at have forsøgt i mere end en time med et arsenal af forskellige "ledetråde" må kirugen opgive.
Nedtur - nedtur.  (her er også tale om et modelfoto)
 

Vi må forberede et nyt forsøg og derfor fjernes den nuværende stomiadgang og et nyt hul bores ind til nyren ca 7 cm. fra det første hul. Det skulle give en meget bedre adgang (mere lige på) til urinlederen ved næste forsøg. Det er dog sådan at den nye adgang skal hele pænt inden kirugen vil forsøge igen og datoen bliver fastsat til den 28 juli - lang tid fra nu......
Jeg bliver udskrevet den 22 juni.
 

Det "bløder" ofte ud af stomien den første uges tid, også uden at jeg egenlig har gjort nogle belastende øvelser eller bevægelser - men pludselig er alt bare rødt. Det ser meget dramatisk ud med 1,5 liter rødt væske i sådan en stomipose. Heldigvis stopper stomien ikke til - endnu da - og når bare farven igen bliver gul - så er der vist ikke den store fare på færde. Den nye indgang må også være mere end dobbelt så lang (dyb) som den anden var. Indgangshullet må siges at være tilnærmelsesvis på den modsatte side af nyren som blæren er.
 

Den 26 juni - jeg er på arbejde første gang. Kommer meget træt hjem og må efterfølgende have små to timer på sofaen.
 

Den 27 juni - dagen foregår på Skejby - først med de sædvanlige "hastetal", hvor vi får resultaterne med det samme - det vil sige efter nogle timer, hvorefter der tages stilling til om man skal indlægges, ændres i medicin eller? Derefter en tur på Røntgen, hvor vi idag skulle prøve at sprøjte kontraststof ind i nyren via stomi adgangen. Nyren sættes under pres, hvilket kan ses på røntgenbillederne. Det ses også at der ikke siver noget ned i blæren. Der er hermetisk lukket. Jeg er oppe og hoppe rundt et par gange for at se om der ikke bare kan sive lidt ned. Der gør der ikke.
Men - ellers ingen utætheder og jeg får lov at tage hjem igen.
 

Den 28 juni - arbejde igen. Samme resultat - kommer meget træt hjem og må igen have små to timer på sofaen.
Bliver senere enig med mig selv om disse arbejdsdag ikke kan betragtes som arbejde - men mere som et besøg på arbejdspladsen trods de gode intensioner.
 

Den 30 juni - jeg vågnede med våde bukser og trøje. Der kom urin ud af hullet ved siden af røret ind i maven. Det skulle gerne komme ud i røret - ikke ved siden af. Jeg kører til Skejby for at få checket passagen til nyren i stomi slangen. En sygeplejerske "skyller" røret og det ser ud til at fungere fint både ind og ud fra nyren. Jeg tilbydes overnatning, men får dog lov at smutte hjem igen da jeg lover at holde et vågent øje med at stomien ikke stopper til igen.
 

Det samme sker den søndag 2 juli - jeg bliver indlagt omkring kl 22:00 - stomien skylles og "pakkes" om. Ultralysdscanning mandag den 3 afslører desværre ikke noget usædvanlig. Får lov at tage hjem, da dagens dato tildels matcher mit personnummer. Er dog ikke udskrevet. Møde igen tirsdag morgen - Meget høj blodtryk giver mistanke om vand i kroppen. Sættes op i vanddrivende. Får igen lov at tage hjem over middag - men er stadig ikke udskrevet - skal møde igen imorgen onsdag, hvor der skal foretages kirugisk tilsyn af stomien.
Idag torsdag den 6 juli blev jeg udskrevet - kan så forhåbenlig holde den kørende til den 28 juli, hvor vi igen vil prøve at få lagt det før omtalte JJ kateder mellem nyre og blære. Vi blev altså ikke klogere på hvad mine utætheder skyldes - men noget kunne jo alligevel tyde på et knæk på slangen, trods omhyggelig fiksering.
 

Den 13 juli til kontrol - Kreatinin er steget en del og er nu på 266 - det højeste siden transplantationen. Jeg indlægges igen. Blodtrykket er desværre heller ikke det pæneste. Heldigvis ser det ud til den stigende tendens ikke fortsætter - kreatininen falder og et "nyt" for mig blodtrykssænkende præparat ser ud til at have den rigtige effekt. Den 15 ser hverken kreatininen eller blodtrykket faretruende ud.
Natten til den 16 lækker jeg igen ud af stomihullet med efterfølgende vådt tøj og lagen. Det forstærker mistanken til at det snart ville være rart at komme af med katederet. Evt. nyre biopsi skal diskuteres mandag den 16.
Men - jeg har det godt (kartofler og brun sovs) og bliver passet godt på og får enda lov at tage hjem ind imellem.
(når stomien fjernes køber jeg en Fender Stratocaster - det er sikker og vist - Dust my broom)
 

Den 17 juli - Nyrebiopsi gennemføres.
Ud af tre undersøgelser får jeg svar på den første samme aften. Der er ikke en afstødning udervejs.
Desværre ser der ud til at være rigelig med protein i mine døgnopsamlinger af urin, hvilket ikke er godt. De to prøver der afventes kan fortælle om der er problemer i den retning med den nye nyre. Svar forventes først i næste uge.
 

Den 18 juli - efter stuegang får jeg fripas indtil mandag morgen.
 

Ærøskøbing Sygehus - vi har for lang tid siden planlagt en tur til Ærø i sommerferien. Der er langt til Skejby, hvis noget stopper til - så jeg sendte  en mail til sygehusets officielle adresse, med en kort beskrivelse af mine problematikker - vil I kunne hjælpe mig 24 timer i døgnet - hvis.? Der kom et meget venligt svar tilbage at det kunne de - og at samtlige sygehusets læger også havde fået en kopi af mine spørgsmål og svaret, som en meget venlig overlæge havde returneret. Vi tager trygt afsted til Ærø.  :-) - jeg dog med 5 dages forsinkelse
 

23 juli - vi kom hjem fra Ærø igår. Jeg nåede at hente min kone og se øen. Det er et af de smukkeste steder jeg har været i Danmark. Havde et enkelt tilfælde med stoppet stomikateder, men øvelse gør mester og jeg ordnede selv problemet.
 

24 juli - mandag - tallene var pæne - desværre var de sidste to prøver fra biopsien ikke besvaret endnu. Det får vente til fredag.
 

Fredag den 28 juli.
Et månelandskab fotograferet gennem en uklar plastikpose - det er hvad det ligner når man kigger på røntgenbilledet. Men kirugen ved heldigvis hvad der er hvad. At blæren så ligger højere på billedet end den transplanterede nyre er ikke noget problem (for ham). Jeg kan med min bedste vilje ikke få øje på urinlederen - men kan godt lokalisere nyre og blære på billedet.
Pludselig kommer der en tråd ind i billedet via nyren - med retning mod blæren - den bremses midtvejs - det er der forsnævringen er - der puffes yderligere og pludselig er der hul igennem. Tråden glider ned i blæren og nærmest rinkes op i flere vindinger. (det kan mærkes når det foregår uden bedøvelse). Øvelsen går nu ud på at forsøge at udvide forsnævringen med en ballon, før det ny kateder placeres. Forsnævringen er en hård nød at knække og det er godt at der er et større arsenal af guider(søgetråde) til rådighed. Det lykkes dog endelig at få en ballon skubbet gennem forsnævringen. Det fremgår tydelig på skærmen der hænger over mit hovede, hvor for og bagende af ballonen er placeret.
Ballonen har et max tryk på 18 atmosfære. (har tvivlet lidt på om jeg havde fået rigtig fat i det tal - for det er et meget højt tryk - mere en 4 gange normalt vandværkstryk - men udfra oplysninger fundet på internettet ser det ud til at kunne passe. Ballonudvidelser foretages normalt med et tryk på 6 - 8 atm. så det lyder ikke urimeligt at max tryk for ballonen er 18 atm.
Der pumpes og pumpes - forsnævringen giver sig ikke en tøddel.
 

Et højt knald !!!. Jeg hopper en halv meter op i luften. Ballonen sprang.
Vi prøver igen med samme resultat og så lige den sidste gang - bang. Det lykkes ikke. Det er en forsnævring der vil noget. Jeg er efterhånden ved at blive lidt ømskindet og kunne godt ønske mig at det ikke lige var mig der lå der på lejet. Det fremgik vist efterhånden også af mine øjne, min stemmeføring og sveden på min pande.
Vi opgiver og da jeg er blevet forbudt af min bedre halvdel at komme hjem med en pose på siden, bliver vi enige om at forsøge at få et JJ kateder skubbet igennem - forsnævring eller ej. Normalt ville kirugen bruge et kateder med en diameter på 2,9 mm, men han bliver enig med sig selv om at den får han vist ikke igennem, så det ender op med et kateder på 2,1 mm istedet.
 

Pyha - færdig. Det var en hård omgang. Jeg var i forvejen sat i antibiotikabehandling og det fortsatte til og med søndag, hvor jeg fik løbepas om eftermiddagen. Min urin er blodrød - men det klinger heldigvis efterhånden af.
Var operationen vellykket - det tror jeg ikke man kan sige - at vi ikke fik bugt med forsnævringen kan meget vel gå hen og betyde at et operativt indgreb bliver resultatet, når katederet fjernes om ca. 3 mdr.
Indtil da må jeg nyde ikke at skulle gå rundt med en pose på siden og se at få købt den guitar, fisket og.......
 

Så var der lige svarene på biopsi prøverne - vi blev desværre ikke meget klogere - der var for lidt materiale til at en fuldstændig diagnose kunne stilles. (ny biopsi kan blive resultatet)
 

Men - jeg har det godt. Skal ikke møde på Skejby igen før på torsdag den 3 august til hastetal.
Og har netop idag d. 1/8 modtaget en indkaldelse til samtale på urinvejskirugisk afd. samme dag.
 

Den 3/8 - Måske skal jeg huske at bruge mine briller fremover - det var ikke til den 3/8 jeg skulle til samtale i kirugisk afdeling  - men den 2/11 - 06 og det er både til samtale og fjernelse af indvendig kateder - OK - jeg var i Skejby alligevel..
Hastetallene idag var OK - kreatinin på 206. C2 værdi var sidste gang på 1100, hvilket også ligger indenfor normalområdet.
Det er ikke med 100% sikkerhed afklaret om den "gamle" sygdom har ramt den nye nyre - men det kan desværre ikke udelukkes. Der er protein i urinen. Er det den gamle sygdom der har slået til er der ingen medicinske eller kirugiske løsninger - så alt hvad vi kan håbe på er at tilstanden stabiliserer eller at udslippet af protein går ned og i alle tilfælde at det tager lang tid før det bliver alvorligt..
Nu vil jeg nyde de næste 3 mdr. med indvendig kateder og se at få gang i arbejdslivet igen. (i morgen - måske)
 

Jeg startede på arbejde den 7/8. Nyder min posefri tilværelse.
 

Torsdag den 2/11-2006. Denne dag skulle mit JJ kateder, som nu har siddet i ca. 3 mdr. fjernes.
Kl. 11:00 i urinvejkirugisk ambulatorium - jeg kender proceduren - det er nu tredie gang der skal en kikkert den vej op. Første gang var det ikke så galt, anden gang lidt være og nu - hold op hvor kunne jeg godt være det foruden :-( . Men pludselig er det hele overstået og jeg kan tage hjem.
Det er aftalt at jeg skal møde ind igen allerede tirsdag, da vi nu skal holde øje med om forsnævringen lukker til igen. Men så langt tid kommer der slet ikke til at gå. Allerede om eftermiddagen har jeg på fornemmelsen at ikke alt er som det skal være - men jeg er ikke helt sikker. Jeg går i seng og jeg ved af erfaring, at så plejer der rigtig at komme gang i vandladningen (vanddrivende tabletter) - men det sker ikke. Jeg står op kl. ca 01:30 - sker der noget - nej - vækker Doris og fortæller, at  jeg er nød til at køre til Skejby. Bliver indlagt et sted mellem 02:30 og 3:00.
 

Næste morgen kl. 9:00 - ultralyd viser ophobning af urin i nyren. Det kan ikke komme videre. Jeg får anlagt en nefrostomi igen igen igen. For tredie gang. Det er ikke pænt det der kommer ud, men det har jeg set før. Min kreatinin var steget til > 400 hvilket også fortæller at her skete noget nyren ikke var glad for. Hen over fredag og lørdag morgen falder kreatininen igen, ned til 325. Jeg får lov at tage hjem i lørdag kl. ca. 13:30. Skal møde ind igen søndag aften. Forhåbenlig bliver der lagt en god plan for den videre behandling mandag. Jeg håber på en operation, hvor forsnævringen fjernes, men et alternativ kan være fremtidig brug af JJ kateder, som så skal skiftes hver tredie måned. (det håber jeg ikke bliver løsningen).
Nu må vi se. Jeg er sikker på at de gør det der er bedst for mig.
 

Fik lov at tage hjem onsdag den 9 november - med nefrostomiposen på siden. Har fået nye kammerater og har hørt nye livshistorier - det giver krydderi på dagene at tale med medpatienterne. Samtidig kom der en ny familietransplantation i hus - det er skønt at se. Fortæller altid de implicerede at der er noget at glæde sig til. (for det er der). Det er ikke til at tage fejl af når der møder nye modtagere, donorer og familiemedlemmer op til sådanne operationer. Det er klart at man er noget betænkelig ved alt det der nu skal ske - men man er i de bedste hænder.
Planen for mig er nu den at jeg indlægges tirsdag den 21/11-06 og opereres onsdag den 22/11-06. Kirugen informerede mig om at han først vil forsøge at bortskære den forsnævrede del af urinlederen og så - hvis den kan nå - sy den fast et nyt sted på blæren. Kan det ikke lade sig gøre vil han tage et stykke af den gamle urinleder til at forlænge med.
Det bliver spændende og jeg tror selvfølgelig på at det kan lade sig gøre.
Glæder mig nok mindst til den efterfølgende uge, hvor jeg sikkert igen skal monteres op med slanger stikkende ud forskellige steder - men det bliver jo også historie på et tidspunkt - så det.
 

Den 13/11 - Jeg fornemmer der er noget galt med afløbet - vejer alt for meget om aftenen og har en underlig uro i kroppen. Der kommer urin i løbet af natten - men ikke så meget der burde. Jeg kører til Skejby om morgenen den 14/11 - ultralydsscaning viser at katederet ligger OK - godt - men kreatinintallet viser at der har været noget galt - den er steget med små 100 point. Får ikke udgangstilladelse med de tal. Udskrives dog dagen efter - men faktisk efter jeg er udskrevet får jeg øje på små disede klumper i slangen til stomiposen. Der tages en prøve. Jeg har fået en urinvejsinfektion. Pokkers.
Men heldigvis får jeg lov at tage hjem. Nu skal det bare lige kureres og jeg skal holde den kørende til på tirsdag. Det vil jeg så gøre mit bedste for.
 

Den 17/11. Har netop overstået en træls dag / nat med feber, utilpashed og ingen appetit. Ringede til Skejby iaftes og vi blev enige om at jeg godt kunne overnatte hjemme - heldigvis. Hertil morgen er feberen faldet og jeg har det noget bedre. Jeg glæder mig mere og mere til på tirsdag, hvor jeg igen kommer under kyndig opsyn og forhåbenlig får elimineret mit problem.
 

Den 21/11 - jeg smutter lige en tur forbi arbejdspladsen og siger "på gensyn" inden jeg lader mig indlægge på Skejby, C2 kl. 10:00. Det minder meget om det der skete dagen før selve transplantationen for nu snart længe siden. Røntgenbilleder, hjerte undersøgelser, blod og urinprøver. Alt ser OK ud til en operation.
Næste morgen rulles jeg afsted - klart med hjertet langt oppe i halsen - men alligevel, jeg ved at at om kort tid er jeg væk og når jeg så er tilbage - ja så er det værste overstået. Bestemmer at nu skal jeg se hvorlænge jeg kan være ved bevisthed, når først de åbner for bedøvelsen - det går vist godt i små 30 sekunder, så bliver jeg alligevel for træt og slipper tøjlerne.
 

Opvågningen - har det bestemt ikke godt og da familien kigger ind har jeg ikke overskud til den store velkomst. Besøget her varer ikke meget mere end et minut. Men de kan da se at jeg er ved bevisthed og de lover at kigge ind sidst på dagen når jeg er tilbage på stuen. Det går ikke meget bedre og to minutter efter de har forladt mig, bliver kvalmen for meget og det skal op, hvad enten jeg vil eller ej.
Arghhh - det gør ondt at kaste op med et sådan nyt snit i maven. Nu har de dog mange "sjove" tabletter og sprøjter, sådan et sted og jeg får en rolig nat. Starter dog næste morgen på samme facon - ny sprøjte og op af dagen går det bedre. Jeg får mig bevæget ud på en lang tur op og ned af hovedkorridoren på sygehuset. Om aftenen kan jeg invitere mine gæster i opholdsstuen. Det går jo strålende lige indtil næste dag. Så var det nedtur igen med feber og utilpashed. Så det var lidt op og lidt ned - men efter nogle dage gik det egenlig jævnt godt.
Så nu var det tid til at udveksle historier med mine medpatienter, som jeg efterhånden er ved at kende "alt for godt". Men set i lyset af de efterhånden utallige nyretransplantationer der er foretaget på Skejby Sygehus, er det heldigvis kun en håndfuld der har svært ved at slippe afdeling C2. Til gengæld bliver der så udvekslet fisketips og andre fornuftige livserfaringer med Egon og Jon - så mon ikke bare vi er godt rustede til den dag vi igen er klar.

Og se lige her - en middagsret ala' "C2 Stjerneskud" kreeret af Sus - kan man forlange mere 
Flag, paraply og ja - er den lange med strimlerne ikke et stjerneskud - og sån er det bare hver dag. :-) 

 

Den 26 - jeg får fjernet venflon indgangen på højre hånd. Slut med antibiotika denne vej. Herfra er det i pilleform.
Jeg får også fjernet drænrøret der var anbragt i "hullet" hvor nefrostomi katederet før var placeret. Et temmeligt stort rør der var meget generende. Dejligt
Den 27 om morgenen slipper jeg så for katederet op igennem urinlederen, der skulle sørge for at blæren hele tiden er tom, de første dage efter sammensyningen. Tjah - hvad skal jeg sige - SKØNT.
Sidst på dagen samme dag - jeg får lov at smutte hjem og det siger jeg da mange tak til. Et eneste problem - jeg må ikke selv køre, så bilen må efterlades og jeg overlader kørslen til Vejle patient transport.
 

Nu sidder jeg så her dagen efter - jeg kan igen ikke passe nogen som helst af mine bukser - det kunne jeg ellers for tre uger siden - men nu - nej. Men det kommer sikkert på plads igen i løbet af nogle måneders aktivitet.
Skal på Skejby på torsdag til ultralyd, hastetal og undersøgelse. The same procedure as last time.
Men nu er de sidste 5-6 dage på Skejby historie blot.
 

Og sådan ser det ud herhjemme - billede taget fra terassen for 5 minutter siden kl. 13:35.
Når de er mange nok, så er de i flok. Skønt

 

Tid til en middagslur.!
 

På et hængende hår.
Torsdag den 30 november kl. ca. 20.00. Portøren kommer for at hente mig på C2. Jeg skal op i ultralys/røntgen, for at have anlagt en nefrostomi adgang til nyren for 4 gang. Det er næsten ikke til at tage trykket af. Har nu lige gennemgået en større operation, for ikke mere at skulle have anlagt en stomi adgang og nu skulle det så alligevel ske igen.
Tidligere på dagen var jeg mødt ind til hastetal kl. 07:30 - disse tal var klar omkring kl. 10:00 og viste en mindre stigning i kreatininen i forhold til sidste kreatinintal. Fra ca. 200 til 250. Det skal automatisk give mistanke til afløbshindring. Men bortset fra det, så tallene ok ud.
Kl 13:30 var der planlagt en ultralydsscanning og det så ifølge lægen lidt "underlig" ud. Som om at JJ katederet havde krøllet sig sammen i nyren og var mere eller mindre forsvundet ud af blæren. Men som jeg før har omtalt er det meget svært at få et tydeligt billede af hvorledes tingene hænger sammen på et sådant billede. Men alt taget i betragtning - stigende kreatinin og et kateder der tilsyneladene ikke sidder rigtigt, besluttede lægerne på C" i samråd med urinvejskirugerne at en ny stomi måtte være det rigtige.
 

Jeg var dog i syv sind, da jeg ikke selv havde en fornemmelse af afløbshindringer. Bare det at ringe hjem og sige at nu skulle jeg igen forsynes med en pose - det var bestemt ikke rart - men det skulle jo gøres. Jeg måtte høre det en ekstra gang fra lægen på C2 og bad også om at få en ekstraordinær samtale med urinvejskirugen - var der ikke andre muligheder.
Det var der ikke - De turde ikke rykke i det eksisterende kateder, da operationen stadig var forholdsvis nylavet, og det endte da også op med at jeg accepterede situationen.
 

Jeg bliver placeret på lejet i røngtenafdelingen, under det forholdsvis store røngtenapparat. Fortæller personalet, at jeg ikke er helt sikker på, at vi er igang med det rigtige projekt og de undlader derfor at dække op til operation i første omgang. Lægen lover at dobbeltchecke situationen, specialt da jeg fortæller, at jeg ikke selv føler at der er problemer og at alt det der kommer ind også kommer ud. Konklusionen bliver, at vi vist havde draget en forhastet beslutning. Katederet ser ud til at være korrekt placeret, både i blære og i nyre. Der faldt en meget stor sten fra mit hjerte. Dejlig nyhed at overbringe familien.
 

Næste morgen er kreatininen faldet fra ca. 247 til 206. Skyldes vist at jeg drak meget vand natten igennem - men alligevel - det var faldet og jeg fik løbepas igen. Nu holder jeg så vejret til på onsdag, hvor næste kontrolbesøg skal finde sted.
 

Onsdag den 6 december. Møde kl. 7:30 til blodprøver. Får besked kl. ca. 10:00 at det ser pænt ud og jeg kan tage hjem igen. Næste gang, onsdag om en uge. (så må jeg selv køre - jubii)
 

Godt hjemme igen - der er et brev fra Skejby. Jeg er indkaldt til fjernelse af JJ kateder den 11/1-2007. Allerede - så vil det vise sig om anstrengelserne har båret frugt.
 

Den 18 december - jeg prøver til med arbejde. Har det egenlig rimelig godt (synes jeg), men fryser alligevel. Er det klimaanlægget eller ?. Jeg holder 6 timer og tager så hjem på hovedet i seng. Det bliver en meget urolig lur - fryser og det er vist ikke som det skal være. Står op kl. ca. 18:00 og fortæller Doris at jeg har det skidt. Termometeret siger 38,5 og jeg begynder at ryste, samtidig med at kvalme presser sig på.
Ringer til nyrevagten Skejby - jeg har det skidt - må jeg komme. Selvfølgelig må jeg det.
Så kaster jeg op og ryster fuldstændig ukontrolleret. Doris kører mig, fuld varme på bilen, jeg fryser, ryster og kaster op i den medbragte pose flere gange. Kaster op i forhallen på Skejby Sygehus, men når da heldigvis ned på C2, hvor en seng med flere dyner er klar. Jeg ryster og fryser rigtig meget og det bliver nødvendig at "støjdæmpe" sengen, der rasler i takt med mine rystelser. Stadig opkastninger og nu er temperaturen oppe på 40,5, ligesom blodtrykket er oppe og ringe.
 

I løbet af nogle timer falder der "ro" over mig. Jeg har fået et bredspektret antibiotika intravenøs, så der skydes med spredehagl indtil vi har fundet ud af hvorfor jeg tager sådan på vej. Min urin er nu blevet rød, så noget tyder på at jeg ikke har det så godt med JJ katederet. (infektion). Viser sig senere at være stafylokokker. Så syg kan jeg ikke mindes at have været før. Hele min indlæggelse er præget af en meget træt Kristian. Jeg får intravenøs antibiotikabehandling 3 x i døgnet i de 10 dage jeg er indlagt.
Katederet fjernes fredag den 22/12 for at sikre at den ikke gemmer på infektioner. Så er det spændende - kommer jeg af med det jeg skal. ? Det ser det ud til. En ultralydsscanning samme dag og en ultralydsscanning den 28/12 viser ingen ophobninger i nyrebækkenet.
Blodprocenter og albumin (protein i blodet) er meget lave og behandlingen sluttes af med 2 poser blod. Det hjælper lidt på humøret og energien.
 

Kontrol den 2/1-07. Blodprocent er steget fra 5,7 til 6,9 - det er stadig en del under normalen, men det går den rigtige vej. Håber det fortsætter. Skal møde igen næste uge til hastetal.
 

Nu er jeg ved at nå et punkt hvor jeg spekulerer på, om jeg overhovedet skal fortsætte denne dagbog.
Det kan måske gå hen og virke afskrækkende på andre og det er ikke meningen.
Jeg og resten af familien er dog ikke i tvivl om at vi har gjort det rigtige, men det kan ind imellem være svært at bevare optimismen, når indlæggelserne ligefrem står i kø.
For langt hovedparten af de transplanterede er man indlagt ca. en uge omkring transplantationen. Derefter sygemeldt 2 - 3 måneder, afhængig af den fysiske tilstand før transplantationen og rigtig mange kommer så i arbejde igen. De ser kun sygesengen den ene gang.
Og så er der de få som jeg, der bare ikke kan få slået to streger under behandlingen og få det afsluttet. :-(
På den anden side - nogen skal jo udfylde statistikken i begge ender. Nu har jeg taget en del til den dårlige side, så er der plads til en masse til den gode side. :-)
 

Søndag aften den 7/1-2007 indlægges jeg med omkring 38 i feber.
Jeg er stadig indlagt her den 27/1 - stadig med små 38 i feber. (har dog fået orlov lørdag, søndag)
Der er foretaget mange undersøgelser mellem disse to datoer.
Flere af nedenstående links er hentet hos www.netdoktor.dk der meget informativ beskriver de forskellige undersøgelsesmetoder.
Leukocytscintigrafi
MR Scanning
Biopsi
Ultralydsscanninger
gastroskopi
Utallige blodprøver og dyrkninger af disse.
og flere andre spændende teknologier har været taget i brug for at stille en diagnose.
Synderen til min utilpashed er muligvis fundet. Der er tilsyneladende en infektion i min gamle venstre nyre. 
Hvad der så skal gøres ved det ved jeg sikkert mere om engang først i næste uge.
Det kan betyde at den gamle nyre skal fjernes.
 

Jeg udskrives mandag den 29 januar. Efter tre uger og en dag.
Jeg fik sagt farvel til alle de dejlige ansatte på C2, men fik jeg egenlig fortalt hvor glad jeg er for dem ? Ellers være det gjort hermed. Mange tak.
 

Jeg er udskrevet men ikke behandlet. Lægerne mener at have afdækket problemet til min gamle venstre nyre og efter en kort samtale med en urolog (urinvejskirug) kunne min nyremedicinske læge meddele mig, at planen nu er en fjernelse af den gamle venstre nyre.
Jeg bliver indkaldt og kan derfor tilbringe ventetiden hjemme.
Status Q er
* der er rigtig mange ting jeg ikke fejler.
* det problem jeg blev indlagt med for tre uger siden eksisterer stadig:
* feberen kan stadig drille.
* og så - pludselig bliver jeg indkaldt.- det blev idag den 31 januar - jeg skal opereres den 7 februar - jubii.
 

Natten til den 4 februar - opkastninger og utilpashed - men nu er der kun 2 dage til jeg skal afsted. Så det går.
 

Jeg møder fortrøstningsfuld op tirsdag den 6 februar. Nu skal det overstås og jeg er i gode hænder.
Der sker ikke så meget tirsdag, men onsdag - den samme tur på operationsstuen, som jeg efterhånden kender alt for godt. Hvor lang tid kan jeg holde mig klar efter at have fået masken. Det bliver ikke længe og på et eller andet tidspunkt vågner jeg op igen. Men denne gang kniber det mig at at referere hvad der egenlig skete. Jeg vågnede på opvågningen og bad om at blive kørt ned på stuen, da jeg vidste at familien ventede.
Men hvad så ? Blev de der længe eller kort tid. Jeg husker et par meget pinefulde dage til en start. Var isoleret på stuen bag et forhæng. Det gjorde ondt. Ifølge kirugen havde den gamle nyre haft et særdeles godt tag i kroppen og der skulle arbejdes for at få den ud. Så en kombinaton af en nylig foretaget blæreoperation, en besværlig gammel nyre og det luft i maven som kirugen efterlader efter operationen - det kunne gøre det ved mig. Kirugen "pumper" luft ind for at få adgang til at se hvad han laver ved kikkertoperationen og en del af dette luft bliver derinde og vil kun meget langsomt sive ud.
Morfin og stærke tabletter hjælper mig igennem dagene.
 

Den næste uges tid. Forsvinder feberen som jeg har døjet med i 2 måneder nu ? Det er spørgsmålet.
Måske - hvis det er tilfældet går det meget langsom. Jeg bliver ved at døje med feber (ikke meget - men det er der) og der skal intet til før jeg mister varmen og der skal timer til under dynen før den returnerer.
Der går 1,5 uge - jeg bliver bevilliget orlov en lørdag. Tag hjem og nyd det. Mon ikke jeg glæder mig. God mad og hjemlig hygge.
Doris henter mig. Vi skal have fastelavnsboller og kaffe. Jeg kan spise en lille bid af bollen og må derefter gå i seng. Det går vist alligevel ikke så godt. Skal gerne være klar til bagte kartofler og store bøffer til aften.
Før jeg går ned til det veldækkede bord tager jeg min temperatur. Den er 39 grader. Det bliver til et par teskefulde kartofel og en lille bid bøf, som jeg sluttelig må spytte ud i skraldespanden. Jeg kan slet ikke. Der er kun en vej og det er retur til Skejby. Hvor er det ærgerligt.
 

Retur på Skejby - jeg har også ondt i halsen og næste dag begynder min næse at løbe. Som om jeg ikke havde nok om ørene har jeg med stor sandsynlighed reddet mig en influenza. Jeg kunne næsten ikke se ud af øjnene til sidst. Jeg var ikke den eneste nyrepatient der var ramt - så diagnosen var ikke svær. Men det kunne jeg godt have undværet oveni alt andet. Hen over dagene falder min temperatur med med ganske få streger / dag. Jeg er ikke helt feberfri da jeg bliver udskrevet lørdag den 24, men nu vil vi se om ikke det eventuelt kan hjælpe at komme hjem. Jeg har nu ganske få streger over normal temperatur.
Ca 40 dage er det blevet til på Skejby i år. (trænger til at være lidt hjemme nu)
 

Jeg har fået blod tre gange i den sidste stykke tid (a' to portioner), idet min blodprocent har fået tendens til at falde drastisk, ligesom proteinindholdet i blodet er langt under normal værdi.
Det gør at man bliver træt - meget træt. (proteindrikke smager generelt ikke godt - men det sidste nye fra Arla - Protin drik kan anbefales - lidt ala yougurt.
I dag den 27 februar har jeg brugt meget tid på en stol og bare kigget ud af vinduet. Der er absolut ingen energi at tage af. Dagens temperatur er 37,7, hvilket ikke gør tingene bedre.  Det kunne gå hen og blive nødvendig med EPO igen, for at få produceret de røde blodlegemer der skal til. Det fik jeg i min tid som dialyse patient. Det gives dog ikke til patienter der har infektion (feber), hvorfor jeg har fået blod indtil dato.
Med mindre selvfølgelig - at jeg pludselig selv begynder at producere det der skal til igen.
En anden stor ændring blev foretaget denne gang. Jeg skal ikke mere tage Sandimmun (immundæmpende medicin) - lægerne vil se om kvaliteten af min rensning eventuelt kan forbedres ved at udelade denne medicin. Det er en drastisk ændring som kun iværksættes fordi at nyrens rensning efterhånden er blevet meget dårlig.
Temperatur den 28 februar - 37,6
Temperatur den 2 marts - 37,9 (det kunne være bedre - ligner det der har plaget mig siden dec. måned)
Nu må vi se hvordan det spænder af. Jeg skal til kontrol for første gang på mandag.
 

I mellemtiden - jeg håber at energien vender tilbage og temperaturen falder
 

Mandag den 5 marts - får jeg lov at tage hjem igen ?. Det er altid med hjertet oppe i halsen når man venter på morgenens blodprøvesvar.
Det blev heldigvis en positiv oplevelse.
Blodprocenten var steget i den sidste uge fra 6,8 til 7,8 - (stadig under normalværdi, men alligevel. Den var steget)
Albumin i blodet (protein) var steget fra ca. 270 til 338 - (stadig langt under normalværdi, men den rigtige vej)
I den sidste tid har jeg også fået kaleoridtabletter (kalktilskud) - mine kalktal var idag indenfor normalværdien.
Kreatinin desværre uændret 345.
Jeg får lov at tage hjem en uge mere. Vi håber på at min feber eventuel kan finde på at forsvinde ud i det blå. Sker det ikke vil nye undersøgelser og dermed indlæggelse igen blive nødvendig.
Dagens temperatur 37,3
 

Mandag den 12 marts - What goes up must come down. Troede lige at tingene var ved at vende - men træet jeg faldt ned at var stort, så det tager åbenbart tid at komme op igen.
Min blodprocent var faldet fra 7,8 til 6,4 og kreatininen desværre steget fra 345 til 371. Har godt kunnet mærke på min appetit de sidste par dage at alt ikke var som det burde. Vi giver det en uge mere.
 

Går det fremad - Yo Yo.