 |
Sidst i tresserne fik jeg som dreng konstateret
æggehvide i urinen, men efter en uges tid i sengen forsvandt æggehviden.
Tilfældighed - eller ? Det gik ihverttilfælde i glemmebogen de næste
mange år. |
 |
Årene gik og omkring 1992 skulle jeg have en
livsforsikring. (som jeg dog efterfølgende ikke kunne få),
da der igen blev
der konstateret problemer med æggehvide/protein i urinen og denne gang
forsvandt det ikke igen.
|
 |
Jeg startede op på Skejby Sygehus med en indgående
undersøgelse af problemet.
Dette indebar ultralydsscanning, en såkaldt biopsi, hvor en lille prøve
af nyren tages ud til nærmere undersøgelse, et kig i blæren, samt
diverse blod- og urinprøver.
Det var ikke noget at tale om og alt foregik mere eller mindre ambulant.
Udfra ovenstående undersøgelser kunne der sættes navn på min nyresygdom.
"Kronisk nyrebetændelse" - Se
Glomerulonefritis - diffus - type 1 (sidstnævnte opsnappede jeg
i en undervisningstime på Skejby, hvor indlagte patienter ind imellem
bedes medvirke med deres sygehistorie i undervisningssituationer af
lægestuderende).
|
 |
Jeg får en diæt - simpel - og bestemt ikke uudholdelig.
Da jeg mister proteiner skal jeg sørge for at spise godt med kød og
lignende proteinrig mad. Det passer mig godt og jeg spekulerer faktisk
ikke på min sygdom de næste mange år.
|
 |
Jeg begynder samtidig (1993) at gå til jævnlig kontrol
på Skejby Sygehus som regel med 3 måneders mellemrum.
At være nyresyg er ensbetydende med en forurening af kroppen og
sygehuset måler på disse forureningsværdier i blodet.
Kreatinin tallet er et tal som fortæller om nyrens evne til at rense
blodet og det tal skal gerne være lige under eller omkring 100.
Mit kreatinintal var meget langt nede i de første mange år < 200 og jeg
havde absolut ingen gener deraf.
Dog - blodtrykket har tendens til at stige, hvilket mit også gjorde hen
over årene.
Det behandles med vanddrivende og blodtrykssænkende medicin.
|
 |
2004. Blodtrykket er efterhånden meget svært at styre og
jeg får efterhånden maksimal dosis af alle kendte blodtrykssænkende
præparater. Jeg har stadig ingen gener i det daglige.
|
 |
2005 Foråret - min arbejdsplads flytter fysisk til andre
lokaler - jeg bemærker en let hævelse over mine øjne - skyder skylden på
klimaanlægget i de nye lokaler - men nævner det også på Skejby. Bliver
sat op i vanddrivende.
! En let hævelse over øjnene var altså første tegn, jeg
oplevede på begyndende vand i kroppen. Jeg tror ikke andre end jeg selv
kunne se det - men jeg kunne. Har alligevel kigget på det fjæs i mere
end 50 år. :-)
|
 |
2005 Foråret - mit kreatinintal stiger - jeg begynder
vel at få en fornemmelse at det kunne være bedre - besøgene på Skejby
stiger i frekvens - kreatinintallet kunne stå stille mellem to besøg. Så
der var stadig håb om falsk alarm.
|
 |
En dag i bilen - min datter 25 år og jeg. Vi taler om
livet i al almindelighed - jeg fortæller at det ikke er sikker min
fremtid arter sig som jeg gerne så - man ved aldrig hvad der sker.
Hun siger hel spontant og helt uden betænkning - "hvis det sker vil
jeg give dig min ene nyre." Det varmede. !
|
 |
Havde jeg ikke fået at vide i 92 at jeg var syg - ja så
ville jeg sikkert ikke vide det nu - her i foråret 2005. Det eneste
synlige bevis jeg kunne falde over, skulle være den efterhånden kraftig
skummende urin p.g.a. protein tabet og energien er faldet - men skyldes
det nyresygdommen - det er svært at sige når man står midt i det.
|
 |
2005 Sommerferien på Læsø - dejlig varmt - shorts på -
min kone gør mig så opmærksom på at mit højre ben (fod) er tydelig
opsvulmet. (Typisk følge af
(nefrotisk syndrom). Det er kun det højre ben - men det er meget tydelig at der er
et eller andet galt. Jeg føler også problemer med tunge øjenlåg om
morgenen (vand). Jeg kontakter Skejby sygehus og aftaler tid udenfor
normal plan når vi vender tilbage fra ferie.
|
 |
2005 - Ekstraordinær besøg på Skejby - jeg bliver
orienteret om at nu kan jeg godt begynde at vænne mig til tanken om at
der skal andre midler til end medicin. Foreløbig bliver jeg sat op i
vanddrivende. Besøgene i Skejby bliver hyppigere og det går nu meget
stærkt ned af bakke. Jeg befinder mig i det der kaldes prædialyse fasen
- tiden mellem at jeg følte mig OK og næste skridt - som er dialyse
eller transplantation. Men der er et stykke vej før vi når så langt.
|
 |
Jeg har store gener i det daglige - megen væske i
kroppen. Man føler det som man får meget stramme gummibukser på og at
det er umulig at sætte sig i hugstilling fordi det strammer. Vand har
det med at fordele sig efter tyngdekraften og det vil sige at fra at det
hovedsagelig er i benene om dagen - så fordeler det sig i hele kroppen
om natten og man kan ikke kende sig selv i spejlet om morgenen. Hovedet
er opsvulmet af vand. Meget ubehagelig - men i løbet af nogle timer er
det sunket i benene igen.
|
 |
Det er ikke alle nyresyge der får vand i kroppen. Jeg
fik det fordi at mine dårlige nyrer lukkede megen protein ud i urinen.
Mangler der protein i blodet mister blodet evnen til at holde på
"vandet" og det siver ud i det omkringliggende væv. Jeg er
forholdsvis meget slank - men det forhindrer altså ikke at man får
sumobryder ben, når der ligger 8 liter vand og skvulper rundt..
|
 |
Jeg nærmer mig et nyt afsnit i sygdommen -
Se Dialyse |