Sygstart
 

Home
nyresyg
sygstart
dialyse
transplantation
Op og stå
hjemmedialyse
ny nyre 2
donors_story
avisen
Min mening
Den ny nyre
links
kontakt


Starten på min sygehistorie

 
bullet

Sidst i tresserne fik jeg som dreng konstateret æggehvide i urinen, men efter en uges tid i sengen forsvandt æggehviden. Tilfældighed - eller ? Det gik ihverttilfælde i glemmebogen de næste mange år.
 

bullet

Årene gik og omkring 1992 skulle jeg have en livsforsikring. (som jeg dog efterfølgende ikke kunne få),
da der igen blev der konstateret problemer med æggehvide/protein i urinen og denne gang forsvandt det ikke igen.
 

bullet

Jeg startede op på Skejby Sygehus med en indgående undersøgelse af problemet.
Dette indebar ultralydsscanning, en såkaldt biopsi, hvor en lille prøve af nyren tages ud til nærmere  undersøgelse, et kig i blæren, samt diverse blod- og urinprøver.
Det var ikke noget at tale om og alt foregik mere eller mindre ambulant.
Udfra ovenstående undersøgelser kunne der sættes navn på min nyresygdom.
"Kronisk nyrebetændelse" - Se Glomerulonefritis - diffus - type 1 (sidstnævnte opsnappede jeg i en undervisningstime på Skejby, hvor indlagte patienter ind imellem bedes medvirke med deres sygehistorie i undervisningssituationer af lægestuderende).
 

bullet

Jeg får en diæt - simpel - og bestemt ikke uudholdelig. Da jeg mister proteiner skal jeg sørge for at spise godt med kød og lignende proteinrig mad. Det passer mig godt og jeg spekulerer faktisk ikke på min sygdom de næste mange år.
 

bullet

Jeg begynder samtidig (1993) at gå til jævnlig kontrol på Skejby Sygehus som regel med 3 måneders mellemrum.
At være nyresyg er ensbetydende med en forurening af kroppen og sygehuset måler på disse forureningsværdier i blodet.
Kreatinin tallet er et tal som fortæller om nyrens evne til at rense blodet og det tal skal gerne være lige under eller omkring  100. Mit kreatinintal var meget langt nede i de første mange år < 200 og jeg havde absolut ingen gener deraf.
Dog - blodtrykket har tendens til at stige, hvilket mit også gjorde hen over årene.
Det behandles med vanddrivende og blodtrykssænkende medicin.
 

bullet

2004. Blodtrykket er efterhånden meget svært at styre og jeg får efterhånden maksimal dosis af alle kendte blodtrykssænkende præparater. Jeg har stadig ingen gener i det daglige.
 

bullet

2005 Foråret - min arbejdsplads flytter fysisk til andre lokaler - jeg bemærker en let hævelse over mine øjne - skyder skylden på klimaanlægget i de nye lokaler - men nævner det også på Skejby. Bliver sat op i vanddrivende.
! En let hævelse over øjnene var altså første tegn, jeg oplevede på begyndende vand i kroppen. Jeg tror ikke andre end jeg selv kunne se det - men jeg kunne. Har alligevel kigget på det fjæs i mere end 50 år. :-)
 

bullet

2005 Foråret - mit kreatinintal stiger - jeg begynder vel at få en fornemmelse at det kunne være bedre - besøgene på Skejby stiger i frekvens - kreatinintallet kunne stå stille mellem to besøg. Så der var stadig håb om falsk alarm.
 

bullet

En dag i bilen - min datter 25 år og jeg. Vi taler om livet i al almindelighed - jeg fortæller at det ikke er sikker min fremtid arter sig som jeg gerne så  - man ved aldrig hvad der sker. Hun siger hel spontant og helt uden betænkning - "hvis det sker vil jeg give dig min ene nyre."  Det varmede. !
 

bullet

Havde jeg ikke fået at vide i 92 at jeg var syg - ja så ville jeg sikkert ikke vide det nu - her i foråret 2005. Det eneste synlige bevis jeg kunne falde over, skulle være den efterhånden kraftig skummende urin p.g.a. protein tabet og energien er faldet - men skyldes det nyresygdommen - det er svært at sige når man står midt i det.
 

bullet

2005 Sommerferien på Læsø - dejlig varmt - shorts på - min kone gør mig så opmærksom på at mit højre ben (fod) er tydelig opsvulmet. (Typisk følge af (nefrotisk syndrom). Det er kun det højre ben - men det er meget tydelig at der er et eller andet galt. Jeg føler også problemer med tunge øjenlåg om morgenen (vand). Jeg kontakter Skejby sygehus og aftaler tid udenfor normal plan når vi vender tilbage fra ferie.
 

bullet

2005 - Ekstraordinær besøg på Skejby - jeg bliver orienteret om at nu kan jeg godt begynde at vænne mig til tanken om at der skal andre midler til end medicin. Foreløbig bliver jeg sat op i vanddrivende. Besøgene i Skejby bliver hyppigere og det går nu meget stærkt ned af bakke. Jeg befinder mig i det der kaldes prædialyse fasen - tiden mellem at jeg følte mig OK og næste skridt - som er dialyse eller transplantation. Men der er et stykke vej før vi når så langt.
 

bullet

Jeg har store gener i det daglige - megen væske i kroppen. Man føler det som man får meget stramme gummibukser på og at det er umulig at sætte sig i hugstilling fordi det strammer. Vand har det med at fordele sig efter tyngdekraften og det vil sige at fra at det hovedsagelig er i benene om dagen - så fordeler det sig i hele kroppen om natten og man kan ikke kende sig selv i spejlet om morgenen. Hovedet er opsvulmet af vand. Meget ubehagelig - men i løbet af nogle timer er det sunket i benene igen.
 

bullet

Det er ikke alle nyresyge der får vand i kroppen. Jeg fik det fordi at mine dårlige nyrer lukkede megen protein ud i urinen. Mangler der protein i blodet mister blodet evnen til at holde på "vandet" og det siver ud i det omkringliggende væv. Jeg er forholdsvis meget slank - men det forhindrer altså ikke at man får sumobryder ben, når der ligger 8 liter vand og skvulper rundt..
 

bullet

Jeg nærmer mig et nyt afsnit i sygdommen - Se Dialyse