Ny nyre 2

Jeg er dybt taknemmelig over at der er mennesker, der vil give organer til stor hjælp for andre mennesker.

Den 31 marts 2008, var der en der havde taget stilling.
Det kom mig til gode den 1 april.

Jeg kom på "listen" første gang den 29/8 2007.

"Listen" er det udtryk nyresyge bruger, omkring det at man er godkendt til at kunne modtage en donornyre. Så er det kun at vente. Jeg tror de fleste accepterer at der kan gå lang tid og at de affinder sig med aktuelle situation på bedste måde. Men bare det at vide man er på "listen" over potentielle modtagere, giver mig noget at se frem til (et stille håb).
Pludselig er en mobiltelefon en meget vigtig følgesvend dag og nat. I starten håber man næsten fra minut til minut, men efterhånden som tiden går, tænker man ikke så meget over det. Den er der bare.
5 december 2007 sker det så. Telefonen ringer kl. 00:30.

Det er fra Skejby Sygehus. Vi har en nyre og du er indkaldt som 2 prioritetsmodtager. Der indkaldes altid to første prioritetsmodtagere (der er som regel to nyrer) og en anden prioritetsmodtager, hvis en af første prioritetsmodtagerne af en eller anden årsag ikke kan bruges.

Jeg havde feber - ny anden prioritetsmodtager indkaldes og jeg sendes hjem igen. Dagen efter indlægges jeg og min transplanterede nyre fjernes og jeg slettes af "listen" i en 3 måneders periode. Vi skal sikre at jeg er helt på mærkerne før en eventuel ny indkaldelse.

Tiden går og pludselig den 1 april 2008 kl. 04:00 ringer telefonen igen.
Det er fra Skejby Sygehus. Vi har en nyre og du er indkaldt som første prioritetsmodtager.
Hurra - Et hurtigt bad - toilettaske og lidt diverse - så er jeg ham der er kørt. Er på Skejby ca. 05:30.
Der tages et hav af blodprøver, der lyttes, tages temperatur, blodtryk og røntgen af brystkasse. Nu vil der så gå nogle timer inden vi ved om jeg kan godkendes til at være modtager denne gang.

Jeg får dog at vide at der er foretaget nogle crossmatch prøver med noget at mit blod som Skejby havde liggende fra tidligere - OG DET VAR DER PROBLEMER MED. Åh nej.
Det bliver nogle lange timer og jeg er ikke overvældende sikker på noget som helst. Omkring kl. 12:00 får jeg så besked om at de aktuelle prøver ikke viser crossmatch problemer, men grundet resultatet fra de gamle blodprøver vil man checke endnu en gang.
Jeg sidder og taler med anden prioritetsmodtageren hele dagen. Det hjælper lidt på at få timerne til at gå. Så omkring kl. 16:00 dukker lægen op i døren. Det er mig en glæde at kunne meddele dig at du er godkendt som modtager. Åh - det lettede.

Kirugen der skal operere kigger forbi. Hun skal først transplantere den anden første prioritetsmodtager, så det bliver sikkert først efter kl. 20:30 turen kommer til mig. Jeg får tildelt en seng. Nu skal operationstedet gøres klar - det vil sige at alle hårene skal fjernes på området. Herefter er jeg i bad og bliver vasket med desinficerende sæbe. Rent hospitaltøj og i seng. Omkring kl. 20:00 skal jeg i bad en gang mere - samme tur og rent tøj igen. Nu er jeg klar.

Kl. 21:30 hentes jeg op. Kender turen, da det vist er nu er 5 gang der skal åbnes i de nedre regioner. Jeg er fuldstændig tryg ved situationen. Det er dejligt at vide at om et øjeblik sover jeg trygt og når jeg vågner er det hele overstået.

Kirugen lukker operationsstedet omkring kl. 02:00 den 2 april. Jeg køres på opvågningen, hvor jeg kommer til mig selv omkring kl. 03:00. Nu forsynet med slanger i næsen, slanger ind i siden af halsen og en slange gennem penis op i blæren. Det lyder dramatisk, men det gør ikke ondt på nogen måde. Slangen i blæren holdes fast ved at en lille ballon for enden af slangen fyldes med vand, så den ikke kan trækkes ud. Det gør ikke ondt - men.....

Jeg har en meget kraftig, overvældende og næsten uudholdelig tissetrang. Det havde jeg også første gang jeg blev transplanteret. Første gang følte jeg både stort og småt pressede sig på. Denne gang havde jeg dog fastet i ca. 24 timer, så nu var det kun tissetrang. Det er et kendt fænomen og det klinger af i løbet af nogle timer. Urinen løber helt af sig selv gennem slangen og det foregår helt uden min indvirkning. Formodentlig er det ballonen der giver fornemmelsen. Jeg klager mig "slemt" og sygeplejersken giver mig et skud morfin, som får mig til at blunde og glemme trangen nogle timer. Det hjalp rigtig meget.

En anden ting var en grim smag i munden. Der er vist noget med nogle slanger der har været en tur ned i halsen gennem munden. Jeg får et par colaer og sandelig også børstet tænder for at tage den grimme smag. Så hen af vejen er det til at holde ud.

Køres ned på afdelingen omkring kl. 05:00. Min medtransplanterede hilser venligt. Han ser ud til at have det godt. Får en kop kaffe og et par ostemadder. Dejligt. Falder i søvn.

Kl. 8:00 vågner afdelingen. Fast morgen rutine, Blodprøver, temperatur, vægt og blodtryk. Morgenmad.
Jeg har det fantastisk godt. Sikkert på grund af diverse smertedæmpende medicin.
Så jeg holder mig ikke tilbage og går derfor ud i receptionen og spørger om det er muligt at komme på internettet. Det har det ikke været i al den tid jeg har tilbragt på Skejby - men det kunne nu være skønt hvis det kunne lade sig gøre. Det er lang tid at tilbringe kun med at læse aviser og bøger. Det var de nu ikke i stand til at hjælpe mig med - men de ville lige forhøre sig i dialysen. For de kan tricket. Omkring klokken 10:00 går jeg så i dialysen i kælderen (langsom - langsom) finder en person der opretter mig som bruger og så er det ordnet. Godt - retur i seng. Sove, døse, sove.

Den ny nyre skal have noget at arbejde med. Det styres til dels ved at hælde væske i patienten gennem katederet i siden af halsen. Skiftevis en liter "saltvand", derefter 1 liter glykosevand og så fremdeles. Samtidig måles urinproduktionen hver time. For hver 100 ml urin der produceres, hældes 150 ml væske ind og hertil kommer det man selv drikker. I løbet af dagen er jeg overhydreret med ca. 8 kg væske. Og nyren den arbejder på fulde tryk. Det er fantastisk.

Halskatederet fjernes den 3 april om morgenen. Jeg har det fantastisk godt. Ingen problemer med utilpashed, manglende appetit eller lignende. Det kører bare helt efter bogen. Selvfølgelig er man øm efter operationen - og slangerne ligger en kraftig dæmper på bevægelsesfriheden. Men det er til at leve med. Det største "problem" er at få gang i maven. Min erfaring er at der går ca. 10 dage før situationen kan siges at være nogenlunde normal. For det første går tarmbevægelserne i stå, når man kommer i narkose. Det vil sige at der ikke rigtig bliver flyttet det der skal i maven. For det andet kan man ikke presse. Tingene skal komme af sig selv og derfor tager jeg glad imod de "snapse" der serveres for for at sætte tingene i gang og jeg fortsætter med dem, også selv om maven tilsyneladende er gået i gang. 10 dage ialt ca. for mit vedkommende. Denne gang undlod jeg at få morfinindsprøjtninger efter at jeg var kommet på stuen. To Pinex og en Tradolan tror jeg den hed, kunne uden problemer klare smerterne. (morgen, middag, aften og ved sengetid.) Det hedder sig at morfin også kan sætte maven istå, så det er bedst at undgå.

Blærekatederet fjernes den 5 april om morgenen og natten mellem den 5 og 6 april kunne jeg første gang ligge på maven. Den 6 april - nu er jeg klar til at komme hjem. Ingen smertestillende midler. Jeg har det godt og tiden skal bare gå.

Den 7 april - stuegang - vil du gerne hjem - JA.
Taxa kl. 12:30 - hjem - dejligt.

Nu skal jeg møde ind to gange om ugen, hvor indholdet af det immundæmpende medicin måles og indreguleres hen af vejen. Og så checkes der selvfølgelig et hav af værdier hver gang.
Blandt andet Kreatinin (tal der fortæller om man er "forurenet"). Normalområde < 100.
Protein i urinen skal der ikke være noget af. (min grundsygdom gjorde mine nyrer utætte for protein)

9 april - Første kontrolbesøg på Skejby. Afgang fra hjemmet kl 6:45 - retur igen 13:45.
Blod og urinprøver afleveres som det første.
Så står den på kaffe og rundstykker i kantinen en times tid. Herefter skal jeg møde op i ambulatoriet, hvor en sygeplejerske på et tidspunkt kalder mig ind. Hun spørger til mit velbefindende, tager blodtryk og spørger om jeg mangler immundæmpende medicin.
Så er det ud og vente igen, indtil en læge er klar til at tage over.
Det er bestemt ikke uden kriller i maven at jeg skal have dagens blod- og urinprøve resultater. Nu har jeg prøvet hvordan det er når det går den forkerte vej, hvor man håber det bare er en tilfældig udslag omkring et "nulpunkt", men hvor det hen af vejen - alt for hurtig - løber af sporet.
Jeg havde ingen grund til bekymring. Tallene var pænere i dag end da jeg blev udskrevet.
Men en ting er sikker - det varer måneder før jeg slapper af omkring disse prøver.
Kreatinin = 105 og intet protein i urinen. Det kan ikke være bedre.

11 april - kreatinin = 96 - nul protein

14 april - kreatinin = 112 - resultat for protein mangler. Blodprocent faldet støt siden jeg fik den ny nyre. Fra godt 8,4 til nu 6,6. Det forklarer hvorfor jeg har så nemt ved min middagssøvn. :-)
Men bortset fra det går det rigtig godt. Det kan godt tage noget tid inden blodprocenten stiger efter en transplantation.

17 april - Stor dag for det er sidste gang jeg skal køre med patienttransport - fra næste uge må jeg selv. Op kl. 05:00, så jeg er klar til afhentning kl. 06:00 - tror vi skal ud at hente andre patienter, men det er ikke tilfældet og jeg er på Skejby næsten 1,5 time før jeg skal være der. Hjemme igen kl. 14:00 - så gik de første 9 timer af den dag.
Kreatinin = 107 / nul protein. / blodprocent faldet yderligere nu til 6,4. Udmærket.
Prednisolonen er nu ved at gøre sin indflydelse gældende. Ligner efterhånden en gammel fransk karikaturtegning af den mere velstillede klasse. Tynde arme og ben, Et tungt underansigt og en udspillet mave. (det sidste skyldes med stor sikkerhed operationen). Men alligevel. Glæder mig til at blive trappet ud af prednisolonen.

	21 april - kreatinin 101 og blodprocent steget til 6,9 - det går den rigtige vej.
	25 april - kreatinin 129 og blodprocent sunket til 6,4 - tja, jeg må vist hellere tage toilettasken med på mandag for en sikkerheds skyld. Kreatininen kan stige, hvis man drikker for lidt, er blevet mere aktiv og hvis man spiser meget kød (hvad jeg vitterlig gjorde i går. Sovs, kartofler og meget kød.) Så forhåbentlig er der naturlige årsager til stigningen.
	28 april - kreatinin 92 og blodprocent uændret. Indrømmet - jeg var nervøs og havde alt med til en indlæggelse. Men heldigvis uden grund. :-)
	30 april - JJ kateder fjernet. Måtte igen holde en sygeplejerske i hånden :-), mens indgrebet fandt sted :-( . JJ katederet er et lille rør, der lægges mellem den ny nyre og blæren i urinlederen, for at sikre at der er gennemløb. Urinlederen er jo placeret et sted, den ikke er "beregnet" til at være og røret skal derfor sikre at den ikke klapper sammen den første stykke tid. JJ navnet er givet fordi røret er forsynet med et J lignende buk i begge ender, der forhindrer at røret glider ud af blæren henholdsvis nyrebækkenet. Via urinrøret skubbes en slange op i blæren. I slangen er der lys, kamera og et hulrum hvor igennem en lille "tang" kan skubbes op for at fange JJ katederet. Der sidder og stritter ud af urinlederen der kommer fra nyren. JEG VÆNNER MIG ALDRIG TIL DET - men det er såmænd ikke så slemt og i løbet af en minut eller to, er det hele overstået. Har nu været på potten 5-6 gange siden, så der er hul igennem stadigvæk. :-) . Det var efter dette indgreb at problemerne startede sidste gang. Det gør de givetvis ikke nu.
	Skal møde igen på fredag til "hastetal". Er der bare en tendens til forsnævring vil Kreatininen stige og det er vigtig at det opdages så hurtig som muligt - hvis såfremt i såfald.
	Nå - men det kan blive en lang historie det her, hvis jeg bliver ved at komme med "dagens tal". Så det vil jeg lade klinge ud. Foreløbig har jeg det så godt, at hvis jeg ikke havde fået besked om, at jeg ikke må tage ved fysisk, de første 3 mdr. efter operationen, ja så ville jeg sikkert allerede være begyndt at flytte rundt på sten og lignende. Men al fysisk aktivitet er forbudt de første 3 mdr., så opvask, rengøring og lignende må vente til 1 juli. :-) - men så har jeg også noget jeg skal have indhentet. Nu har jeg været "nede" siden efteråret 2005, så det trænger efterhånden lidt.
	Den 8/8-2008. Jeg kom hjem fra små 3 dages indlæggelse i går, med ultralyd, blod og urin prøver, samt nyrebiopsi. Min kreatinin var til prøven i mandags steget fra de normale omkring 100 til 150 og der har været tiltagende mængder protein i urinen, den sidste tid Det ser desværre ud til at min grundsygdom igen har taget over. Det skal lige synke ind, både for mig og familien. Der er ingen mirakelkur, men måske kan jeg købe lidt tid, hvis vi kan få 100 % styr på blodtrykket. Der er også planer om medicinering med blodfortyndende stoffer der forhåbenligt kan medvirke til at styre farten, hvormed nyrefunktionen aftager. Og Ja - vi er kede af det. !

Så vil jeg gerne endnu en gang, have lov at rose både personalet på Skejby afdeling C2, læger, kirurger og andre man som patient møder under sådan en indlæggelse. Min fornemmelse er at det er mennesker, der virkelig sætter arbejdets indhold i højsædet. Hvis alle havde samme indgang til deres arbejde ville meget være vundet.
Tusind tak.

************************************************************************************

Nedenstående er skrevet in realtime, de første 6 dage efter operationen.
Det lader jeg flyde ned efter i teksten efterhånden som ovenstående historie udvikler sig.

1 april 2008 kl. ca. 04:00
min "nyretelefon" ringer.
Det er fra Skejby - "vi har en nyre til dig"

2 april - Nu ligger jeg her - med en ny nyre
og slanger der stikker ud alle steder.

Træt, men glad.
Urin er der meget af - farvet som morgenrøde.

3 april - har fået fjernet slangerne der sad på siden af halsen.
Maven står stille - det trækker op til orkan hele tiden - men det bliver som regel kun til stærk storm.
Men forventningens glæde skal man ikke kimse af.
Mere øm end igår - det er sikkert de hårde stoffer der er ved at være forduftet.
Nu holder jeg den kørende med to hovedpinetabletter og en enkelt lidt stærkere tablet.
Virker meget beroligende - kigge lidt på væggen - så sover man - drømmer - vågner - sover - drømmer og tisser i en uendelighed - hvilket kan lade sig gøre da en "træls" slange, placeret et "træls" sted, tager sig af dette herlige overflod af urin, farvet som guld.

4 april - nu har orkanen været forbi indtil flere gange og tårene trillede hver gang.
Forstår ikke at jeg stadig har så nemt ved at sove - men 2 minutter uden anden aktivitet og jeg er i drømmeland. Det er skønt at kunne, men jeg skal passe på ikke at synke helt hen. Aktivitet skal der til for hurtig helbredelse. Det er hel afgjort de sjove lyserøde pillers skyld. Men jeg kan bare kigge i min dagbog, hvis jeg gerne vil vide hvordan det er med at falde i søvn når de "sjove" piller tages væk. Så er det vende dreje, frem og tilbage, og op og ned den halve nat og ka æ fald i søvn.
Så jeg nyder den nuværende situation i fulde drag.
Imorgen fjernes den "trælse" slange fra det "trælse" sted og så er det slut med at sove igennem, for så vil naturen kalde mig op, tit og ofte, for det ravgule urin, som det hele handler om, vælter bogstavelig talt ud af mig - dag og nat. (at tænke sig - for 4 dage siden kom der kun nogle få snapse i døgnet). Så det er en omvæltning der er til at føle.!

5 april - så er det idag den sidste slange skal fjernes. Måske derfor jeg ikke kan sove længere. ? Klokken er kun seks !
Om 3 timer er slangen væk og det er slut med at studere, det nu solgule, urin i beholderen for enden af slangen. Men skidt - det vil jeg nu gerne undvære. Nu har jeg glædet mig nok over al den urin.

Klokken er 9:05 og nu kan jeg sige -
"Der er ingen bånd der binder mig"

6 april - Søndag - idag er der en artikel i Berlingske om min og min datters historie, plus andre der er på den ene eller anden måde har været i berøring med organ problematikken. Jeg er på Berlingske elektroniske avis udgave meget tidlig, så jeg kan få hentet artiklerne hjem til distribution på hjemmesiden. De er klar inden klokken 7:30. Artiklerne er i PDF format.
Journalisten skriver senere på dagen at artiklen også er i Århus Stifstidende.
Ellers går dagen godt. Det at få fjernet den sidste slange igår er lige det der skal til for at man kan bevæge sig meget mere frit rundt. Det giver naturlig begrænsning at man er bundet op et vist sted med en 1,5 m. lang slange, der munder ud i en mindre håndtaske stor beholder. Man lærer hurtigt at det er dumt at gå glad afsted og så opdage at "tasken" stadig hænger på sengekanten.
Jeg er faktisk klar til at tage hjem idag - men der er noget afstødningsmedicin der lige skal reguleres på plads.

7 april - meddeler jeg sygeplejersken, at jeg er klar til afgang og at de bare skal sige til.
Det gør de så på stuegangen ved 10 tiden og jeg sidder hjemme nu.
Der er i ild i brændeovnen
Der er kaffe på kanden.
Kan man forlange mere.
Slut på historien i dette lidt underlige format :-)