Jeg har valgt at gå i hæmodialyse hjemme - fordi !

 

	Jeg har fået det meget meget bedre på grund af den hyppigere dialyse.
	Jeg kan dialysere, når jeg har lyst, eller det passer med andre gøremål.
	Jeg slipper for transporten til sygehuset.
	Jeg er hos familien.
	Mit blodtryksmedicin er halveret i løbet af få uger. (slipper måske af med det hele)
	Mange af mine "tal" er forbedret betydeligt.
	Væskerestriktioner stadig aktuelle, men næppe værd at tale om.
	Mad restriktioner - samme her - intet reelt problem mere.
	Det giver stor tilfredshed selv at tage ansvaret.

Resultatet af ovennævnte:
Jeg har det rigtig godt i dagligdagen,
 

	Hvad med det at man skal stikke sig selv. ? Har du prøvet selv at tage EPO, så har du en gang overvundet "stikke" barrieren. Ingen tvivl om at det er imod menneskets natur at øve "skade" på sig selv, men det kan overvindes. Smerten der fornemmes er sikkert også forskellig fra person til person, men jeg resonnerede, at det må være det samme om jeg selv stikker, eller lader en anden stikke. Efterhånden som min "knaphulsteknik" er ved at have nogle måneder på bagen, føler jeg praktisk talt ikke nogen form for smerte, når nålene isættes. Jeg gør det selv - det vil sige samme vinkel, samme sted hvergang. De mennesker jeg har mødt, der selv hæmodialyserer, har alle haft den oplevelse, at selvfølgelig skal der overvindelse til de første gange, men i løbet af kort tid, bliver den enkelte så glad for at stikke sig selv, at han/hun kun nødig overlader det til andre end sig selv. Deres oplevelse kan jeg kun tilslutte mig. Iøvrigt kan jeg fortælle at man kan ikke stikke forkert med de "stumpe" nåle man bruger til knaphulsteknikken. De er så sløve at du skal ramme knaphullet for at komme igennem og dermed afskaffes så også de problemer der kan være med at nålen laver skade, hvis man bevæger sig for meget og sådan. Jeg kan sove på maven, begge sider og på ryggen, jeg kan sidde op og stå/gå med slangerne monteret, uden at spekulere på nåleskader. Det er meget betryggende.
	Kan jeg finde ud af maskinen.? Ja - det kan vel sammenlignes lidt med at køre bil. De første gange er man meget forvirret over alle de knapper og lys, men fornemmelsen af overblik kommer helt automatisk hen af vejen. Sygeplejerskerne som vejleder dig har al den tid der skal til for at du føler dig tryg. At være i kyndige hænder, under oplæringen er meget værd. Der medfølger let læselige manualer, der punkt for punkt, fortæller hvorledes opsætning og afslutning skal foretages og du får telefonnumre til afdelingen, der som regel er bemandet rigtig mange timer alle ugens dage.
	Det er nemt på sygehuset ! Ja det er det og tro mig - jeg elskede at ligge der og blive vartet op på alle leder og kanter :-) Det skal ikke være nogen hemmelighed.! Så det er også lige en hurdle der skal overvindes - altså at man ikke bare lige kan smide sig på ryggen og lade tingene ske, men at man selv skal til at tage aktiv del i det hele. Men i løbet af kort tid giver det en stor tilfredstillelse selv at udføre tingene og at det lykkes (og det lykkes hver gang).
	I 2007 så skemaet således ud
	Dialyse  5 gange om ugen i 3,5 time hver gang,
	Tirsdag og lørdag er mine fridage.
	Dagen før en fridag dialyserer jeg om aftenen og dagen efter en fridag, om morgenen.
	Det giver minimalle væsketræk, hvilket jeg har det rigtig godt med.
	Afvigelser bestemmer jeg selv - så skal vi i byen fredag aften - ja så tager vi i byen. Dialysen foretages så før eller næste morgen istedet.
	I 2010 ser skemaet sådan ud
	Jeg dialyserer hver anden nat i 6 timer - dog hver tredie gang kun i 4 timer.
	Det sker ved lavere blodflow (normal 300 - nu 200) og lavere vandflow i filteret (normal 500 - nu 400) Dog de dage jeg kører 4 timer er det med normal blod- og vandflow.
	Efterhånden som jeg får lært at sove i dialysen er det min plan at skrue op for dialyserne (varighed og antal) Det skulle gerne svare til minimum 24 timer / uge, gerne op mod de 30 timer.

Foruden selve dialyseapparatet er der et renseanlæg på størrelse med en god gammel PC og et blødgøringsanlæg af samme størrelse. De står i bryggereset bygget ind under bordet.

I dag kører jeg dialyserne uden at kigge i vejledningen..
Men før det er kommet så langt har jeg vist også prøvet at lave de fleste fejl. Det er særdeles vigtig at man husker at lukke diverse slanger før man skiller dem ad. Men når først man har prøvet ikke at gøre det et par gange - ja så glemmer man det ikke igen. Hvilke slanger der skal afklemmes og hvornår kommer hurtig ind på rygraden.
 

	Her er det så - klar til montering af dialysatvæsker, blodslanger og patient. (2007 billeder) En god stol. Dialyseapparatet som står på et vandtæt underlag. (det kan ikke undgås at det drypper lidt når der mingeleres med vand- og blodslanger. Og så er der bordet med bandager, nåle, plastre og meget mere der skal være indenfor rækkevidde.
	Ude i forgangen står leverancen af væsker med mere. Lidt til lager og ellers væsker og slanger til 14 dages brug Det fylder godt op i landskabet. Herefter vil jeg få besøg af sygehusets budbringer hver 14 dag, som vil sørge for at jeg ikke løber tør. Nu skal vi lige have fundet den rette plads til alt dette. Alene det at komme af med affaldet igen, betyder at vi nu har fået to ekstra skraldespande. En aflåselig plastikcontainer på 360 liter til "risiko" affald og en almindelig ekstra skraldespand til diverse.
	Først del er opstart af maskinen. Det tager mellem en ½ og en time at klargøre maskinen og mig selv til dialysen. Det inclusive at skulle lave kaffe, finde alt det jeg skal bruge de næste timer i form af blade, bøger, bærbar PC, briller, fjernbetjeninger, frugt og så videre. Maskinen skal trækkes derhen hvor jeg skal bruge den. Der skal trækkes en forlængerledning til lys, stoleautomatik, vådlagenalarm og pc. Håndklæde, viskestykke, lagen, dynetæppe skal findes frem og placeres, ligesom dialysevæsker og slangesæt til dialyseapparatet skal findes frem.Det går den første halve time med. Meget af det slipper man for når man har et værelse afsat til dialysen, hvor alle remedier lige er ved hånden. Den næste lille halve time går med opsætning af maskine og tilslutning af patienten. I normalle dialysesituationer på hospitalet bruges ofte en stikkemetode kaldet "rebstigen", hvor der stikkes forskellige steder hvergang. Mønstret der fremkommer kan med god vilje minde om en rebstige. Jeg bruger de samme indstikshuller hvergang også kaldet knappehuls metoden. Efter at have stukket samme sted et stykketid, fremkommer en kanal lidt ala' et øreringshul. Herefter kan man så benytte mere stumpe kanyler. Men først skal såret vippes af. Her er ateriesiden monteret med gage og "englehud" og jeg gør klar til venesiden. Såret vippes af med "special" nålen. Der stikkes. Er heldigvis gået godt indtil videre. Sådan kan det komme til at se ud hvis man er for ivrig og stikker igennem. Dette billede er dog nogle måneder gammel og skaden stammer fra en sygeplejerske under oplæring. Men sådanne uheld skal alle sikkert igennem. ;-) Indstillinger foretages. Hvilke dialysater, flow, blodtemperatur, hvor megen væske skal trækkes og tid. Før jeg starter op skal jeg lige huske at give mig selv et blodfortyndende middel. Da jeg jo har monteret nogle gode adgangsveje bruger jeg selvfølgelig disse. Samme hvis jeg skal tage blodprøver. De dage hvor jeg skal tage EPO gøres dette ved afslutning. (hver fredag) Jern kan tilføres via slangesættet over en halv time ved afslutning. (en gang om måneden). Fuld monteret og i drift de næste 3,5 timer. Min "udvendige nyre". Til højre ses pumpen, der fungerer ved at et par store ruller trykker plastikslangen rundt i et kammer. Dermed kommer blodet ikke i kontakt med andet end slangesættet. Rigtig smart. Den høje blodbeholder på venstre side er et luftfang, hvor det overvåges at der ikke kommer luft i systemet. Forneden til venstre ses veneklemmen. Her kan slangerne klemmes af pr automatik, hvis noget går galt. Jeg var ikke alene første gang. Jette og Anette, mine læremestre overvågede at alt gik rigtig til. Rigtig hyggeligt - men den service er desværre en engangsservice. :-(. Kommer til at savne den hyggelige atmosfære på dialyseafdelingen i Horsens for ikke at snakke om serveringen. Den er bare helt i top. Nu skal jeg til at smøre mine ostemadder selv - øv. :-). Efter endt dialyse fjernes nålene og der kompresses indtil blodet stopper og der kan sættes plaster på. Bemærk den lange slange. Jeg kan trække slangen ud med hånden på samme arm, samtidig med at jeg kompresser med venstre hånd. Maskinen skal rengøres og alt ialt går der vel ca. 1,5 time før anlægget kan slukkes. Nogle gange går der derudover tid med at komme sig - men sån' er et jo. Arrangementet parkeret efter brug i et hjørne. Det er mit liv der står der. Så enkelt kan det siges.
	Nu styrer jeg selv. Kommer tidere i dialyse og kan dermed have et mere naturlig forhold til væske og mad. Det vil sige ikke så store restriktioner. Alene det er guld værd. Men hovedbegrundelsen er uden tvivl det at man som dialysepatient har langt bedst af at blive hyppig dialyseret.
	Men stavnsbundet - det bliver man. Men skidt så, vejret er jo godt her.
	Så skulle det lige prøves - fænomenet kaldet blodtryksfald. Kan forekomme hvis der trækkes for meget væske eller der trækkes for meget væske / tidsenhed i dialysen. I går formiddag den 9/11-2007 - først dialyse - så lidt støvsugning og sådan, efterfulgt af en lur på sofaen. Jeg står op efter ½ times tid og går i køkkenet for at smøre mig et par madder. Da jeg står der bliver jeg pludselig svimmel og et øjeblik efter finder jeg mig selv på køkkengulvet. Doris står der straks med en stol og jeg må sætte mig ned. Sveden pibler frem. Jeg drikker med det samme 2 glas vand, da jeg er klar over at det sikkert skyldes blodtryksfald og et check viser da også at blodtrykket ligger på 89 over 58 og en puls på 70. Det er alt for lidt til en voksen mand. (den samme voksne mand der døjede med blodtryk der i visse situationer var helt oppe på 240 over 120). For meget og for lidt. !!
	Læren af denne nedtur. Træk lidt mindre væske under dialysen eller med andre ord - sæt "tørvægten" op.
	Billeder at 2010 opsætningen. Da jeg gerne vil prøve at dialysere om natten, har vi valgt at afsætte et værelse til dialysen og til dialysevarerne. Dialysevarene stod før i bryggerset   Der hører mange ingredienser til en dialyse, hvilket medfører stort pladsbehov. (til 14 dages forbrug) Der er mange væsker, som vejer godt til og min erfaring siger at et almindelig skab - you name it - ikke kan holde til disse væsker. Hylderne går i stykker. Så denne gang valgte vi et kommode lignende skab og alle våde varer placeres nederst. Iøvrigt hører der også et blødgøringsanlæg og et renseanlæg til installationen. Dem fandt vi plads til i bryggerset.
	Her er så et skillepunkt, idet 2007 historien fortsætter herunder, men 2010 historien - ja den ender med stor sansynlighed her - altså med hjemmehæmodialyse. Så må man jo se på fordelene ved det og - Heldigvis er det kun resten af mit liv og ikke i al evighed. :-) Spørger du mig hvordan mit liv er i dag, godt 4 mdr. efter jeg startede i hæmodialyse igen, så er svaret "Jeg har et rigtig godt liv" På en skala fra 1 til 10 ligger jeg og roder på en 7 - 10 stykker - altid. Jeg er taknemmelig for at dialysen findes. Jeg er meget glad for mit arbejde ved IBM, som har plads til ansatte som ikke er 100% med, men som f.eks. arbejder på flekstid. Ja og så bor jeg jo det bedste sted i verden, hvor der altid er en masse der skal kigges til. Jeg har ikke skruet ned for nogen af mine aktiviteter på nogen måde. Det vil sige at jeg bygger og renoverer, fælder træer, saver og kløver. Fisker og sejler og så videre og så videre - som jeg altid har gjort. Det vil jeg gerne kunne så lang tid som muligt og det er derfor jeg valgte at få dialysen hjem. Der er ingen tvivl om at længere og flere dialyser - desto bedre for patienten - så det kunne jeg selvfølgelig ikke fravælge. ***************************************************************************
	Telefonen ringede klokken 0:30 onsdag den 5 december 2007. Skejby Sygehus - "Du står på nyrelisten og vi vil gerne indkalde dig som 2 prioritet til en ny nyre." Hurra - selvom det er som 2 prioritet - så er det alligevel en skøn besked. Er der to nyrer til en transplantation, bliver der altid indkaldt to første prioritets modtagere og en anden prioritets modtager, forstået på den måde at skulle en af første prioritets modtagerne fejle et eller andet der umuliggør en transplantation, vil anden prioritets patienten blive tilbudt nyren.
	Der blev taget et hav af blodprøver, røntgenbilleder, blodtryk, iltningsprocent i blodet og temperatur. Min temperatur var 38,3 - det var for meget - desværre, så der røg anden prioritets modtageren og en ny blev indkaldt. Jeg har vel også følt mig lidt slatten den sidste uges tid, men ikke så meget, at jeg havde tænkt på at tage temperaturen. OK - det var tæt på. Jeg var hjemme igen meget tidlig den morgen. Næste gang er lykkens gang.
	Samme dag kl 9:30 eller der omkring ringer telefonen igen. Det er fra Skejby - skal vi ikke lige kigge lidt nærmere på, hvad det er der driller dig. Det gjorde vi så og konklusionen blev, efter lidt trykken, en ultralydsscanning og diverse blodprøver, at den gamle nyre (min datters nyre) skulle ud, idet den formodentlig på nuværende tidspunkt gør mere skade end gavn.
	Torsdag den 6/12 fra kl. ca. 9:30 til kl. ca. 15:00 - bedøvelse, operation og opvågning. Nyder igen den totale afslappethed de næste par dage efter sådan en operation. Nu har jeg en eneste tilbageværende nyre (min egen originale) og sandelig om ikke den præsterede 750 ml urin over et døgn. Jeg var egentlig bange for at den produktion der stadig var kom fra graftnyren, men det lader ikke til at være tilfældet.
	Hjemme igen søndag aften den 9 december :-) Nu er jeg 100 % klar til der kommer en ny nyre. Dog vil der nu gå ca. 2 måneder inden lægerne i Skejby igen mener at jeg er frisk nok til at kunne komme på tale. Så der bliver sat en lille parentes ved mit navn på listen den næste stykke tid.
	En uge efter operationen kan jeg igen dreje 360 grader rundt i sengen, med besvær - men alligevel, det er dejligt at igen at kunne sove på maven.
	Mandag den 17 december - godt 20 små metalclips der holdt arret lukket blev fjernet i dag. Hvilken lettelse - de var godt nok ved at være irriterende og jeg var godt rød, så det var dejligt at slippe af med dem. Nu har jeg slet ingen besvær med at dreje mig 360 grader i sengen og finde hvile i hvilken som helst position. Skønt.
	Februar 2008 - det har stadig ikke sneet og temperaturen har knap nok endnu været under frysepunktet. Jeg er ved at komme mig efter godt en måned, hvor min mave har været fuldstændig uregerlig. Ganske sikkert en følgevirkning af operationen. De første 14 dage efter en operation går altid med at få maven til fungere igen. Det skete også denne gang, men så pludselig begyndte jeg at få luft i maven/tynd mave  og det strakte sig mere end en måned. Her taler vi ikke om en lille "vind" en gang imellem, men om MEGA meget luft, som regel altid sidst på dagen. Jeg kan ikke i min vildeste fantasi, forstå hvordan det overhovedet kan lade sig gøre. Aftenmåltidet kunne udløse flere timer, hvor jeg måtte gå på toilettet hvert 3 minut, fordi der var 5 liter luft der skulle ud hver gang, eller hvor meget det nu var, men det føltes som rigtig meget: Når det har varet 3 -4 - 5 uger begynder man at blive meget frustreret. Flere nætter har det været nødvendig at stå op, da ophobning af luft har generet så meget at søvn var umulig. Ikke at jeg havde ondt, men jeg blev meget urolig. Herefter var der kun at afvente til jeg kunne lave "stort", hvorefter maven som regel igen faldt til ro og jeg kunne krybe til køjs igen. I sådan en periode er samvær med andre umuliggjort. Der har været en del bud på hvad problemet har været og her har følgende emner været oppe og vende. Mangel på folinsyre, for megen indtagelse af B. Vitamin. for høj indstilling af Natrium på dialysemaskinen, ødelagt tarmflora. * Jeg manglede ikke folinsyre. * Mit B Vitamin indtag blev halveret. * Værdien for Natrium på dialysemaskinen er reguleret ned fra 138 til 136. * Jeg blev anbefalet at indtage et mælkesyrebakterieprodukt kaldet Paraghurt. (håndkøb - tabletter) * Et produkt kaldet HUSK (fibre) var også på tale, men det nåede jeg aldrig til. (håndkøb) Hvad har så hjulpet? Det kan jeg ikke svare på, men fakta er at hvad det så end er, så er det ikke noget der bare lige skete fordi vi ændrede på indstillinger, eller ændrede på indtagelsen af medicintilskud. Der er gik omkring 3 uger med alle disse tiltag, før forbedringen pludselig viste sig. Håber så at jeg kan få en stabil periode.
	Døjer nu desværre ofte med blodtryksfald, hvor trykket er mindre end 90/60. Det er lige i underkanten for en voksen mand og svimmelhed og anden utilpashed følger. Er altid klar til at ligge mig ned, hvis det begynder at flimre for øjnene. Har en forespørgsel inde ved lægerne om nedsættelse af blodtryksmedicin igen. (de par halve tabletter jeg stadig får) Jeg kan ikke få mig selv til at tage blodtrykssænkende medicin de aftener, hvor trykket er så lavt. Det er ikke noget der opstår under dialysen, da trykket også ved dialysens begyndelse kan være særdeles lavt. Jeg har af samme årsag sat min "tørvægt" op og vejer nu 1,5 kg mere end da jeg var længst nede. Da jeg i foråret døjede med tryk der i værste fald kom op 240/120, regnede jeg aldrig med at lavt blodtryk skulle gå hen og blive et issue - men det er det for tiden. Det gode er at jeg heldigvis ikke får hovedpine af for lavt blodtryk.
	Marts 2008. Et nyt tiltag er på vej. Nat hjemmehæmodialyse. Flere er begyndt at tage dialysen om natten i lange træk på f.eks. 7 timer, hvor væsketrækket fordeles ud på hele perioden. Det er langt mere skånsomt og kroppen har meget nemmere ved at følge med. Hertil kommer at man så for overstået dialysen under søvnen og dermed får langt flere lyse dialysefri timer. Nu er det ikke noget man sådan lige gør fra den ene dag til den anden. Igen - det kræver tekniske installationer og det bliver ikke nemmere af at vores soveværelse er placeret på 1 sal. Et dialyseapparat vejer rigtig mange kg. Og så er det jo ikke kun mig der skal høre på maskinens larm, men også min bedre halvdel. Hvordan vil vi lige have det med det. Det kommer også til at kræve overordenlig god fiksering af blodslanger. Flowet er 300 ml/min. og hopper en slange af kan det gå meget galt, hvis ikke det opdages ret hurtigt. Her må der sættes lid til at maskinen alarmerer og eller at vådlagenet giver alarm. Det forlyder at hop i forbedret tilstand man får når man går fra 3 x ugentlig dialyse til 5 x ugentligt dialyse, får man givet en gang mere ved at vælge natdialyse. Så for mig er der ingen tvivl - jeg vil gerne køre natdialyse. Aftalen er at jeg den 3 april skal komme på Horsens Sygehus og aftale nærmere. Men den 1 april kl. 04:00 ringer telefonen. Det er fra Skejby Sygehus - vi har en nyre til dig. Exit dialyse Se Ny nyre 2

.