Donors Story
 

Home
nyresyg
sygstart
dialyse
transplantation
Op og stå
hjemmedialyse
ny nyre 2
donors_story
avisen
Min mening
Den ny nyre
links
kontakt


Jeg er 25 år gammel og har nu doneret en nyre til min far - marts 2006
 

Stedet, hvor et sår er groet sammen.

Måske er det med ar, som med børn… Når de er ens egne, kan det være svært ikke at komme til at holde af dem.

Slår man ordet ar op i Lademanns leksikon står der; ”ar; stedet, hvor et sår er groet sammen.” Og mere dramatisk er det altså ikke… I daglig tale kan ordet måske ofte have en negativ klang, men i min egen dagligdag har disse to små bogstaver opnået en  helt ny og anderledes positiv betydning. Jeg er stolt af mine ar – lidt som en krigsveteran over arrene efter granatsplinter – eller måske som en mor kunne være over hendes ar efter et kejsersnit…

På gode dage er jeg så pavestolt, som den nybagte mor til et lille nyt liv – og på rigtig gode dage, kan jeg føle en overvældende lyst til at berette min ”krigshistorie” – men så vil det sædvanligvis blive i en ucensureret udgave – og på bedste Münchhaussen-manér uden hensyntagen til sarte sjæle.

Egentlig er der ikke noget usædvanligt ved mine ar – jeg har ikke gjort noget, som tusinde mennesker ikke allerede har præsteret før mig, og jeg vil ikke blive indlemmet i fremtidens historiebøger. Men for mig, vil disse små streger hen over mit maveskind altid have en særlig betydning. De er nemlig følelsesmæssige ar – helt bogstaveligt - og med en, for mig, nyopfundet positiv klang…  

Jeg ser frem til - når jeg engang selv får sat børn i verden, at de kommer i den der forundringens alder og begynder at spørge ind til de små tegninger på min mave: ”Hvad er det der mor?”.

Da jeg selv var lille, spurgte jeg ofte min mor om hendes ar (hun er nemlig halvvejs tvedelt efter en nyreoperation for mange, mange år siden…), og hun har måttet fortælle mig den historie igen og igen – og igen.

Så om nogle år vil det blive min tur og jeg vil kunne fortælle om dengang ’mor’ fik en helt enestående chance for at give noget tilbage til sin far (medmindre selvfølgelig, at jeg stjæler den sjoveste løgnehistorie, jeg kender og fortæller at; de ar stammer tilbage fra dengang, jeg gik på aftenskolehold i hari-kiri hver onsdag…)

Den sande beretning om en piveskids ”heltedåd” er ikke overvældende dramatisk eller heroisk på nogen måde. Til gengæld er den sand og til tider underholdende…

Du kan læse den her…  

Om røde bøffer, harmløse piller og virkelighedens alvor.

Jeg står sammen med min mand udenfor Bauhaus med favnen fuld af 2 meter lange lister og adskillige poser med diverse småting indkøbt til det lille hjem. Solen skinner på os, mens vi står og venter på bussen, da min telefon ringer og min mor, i den anden ende, grådkvalt fortæller, at far har været til tjek på Skejby Sygehus og det står rigtig skidt til med hans nyrer. Bussen kommer. Vi stiger ind og jeg forsøger at holde balancen, stående, med poser i den ene hånd og telefonen i den anden. Mor fortæller, at far har ringet hjem ude fra arbejdet med de dårlige nyheder. Jeg tager mig selv i at tænke, at han da er et fjols at fortælle hende den slags i telefonen. Men det er nu også typisk far - han er ikke så højtidelig omkring det.

Vi har aldrig rigtig talt om fars sygdom. Mest fordi han egentlig har haft det rigtig godt. Han plejede altid stolt at proklamere, at han var så heldig at have en sygdom, der krævede et stort indtag af rødvin og gode bøffer. Men bortset fra det, har han klaret sig med nogle piller og rutinetjek ude på Skejby.


Bussen skrumler videre til vores stop. Jeg er helt tom indeni. Har meget svært ved at forholde mig til beskeden og situationen i det hele taget. Jeg ringer til min far på arbejdet og han er mere rolig. Han har gået til regelmæssig kontrol i 13 år og har ligesom haft tid til at vænne sig til tanken om den svigtende nyrefunktion. For mig er det nu et chok. Han er jo indbegrebet af kernesund... De der piller i badeværelsesskabet ser så harmløse ud. Er det virkelig så alvorligt? Vi aftaler, at han skal komme og hente mig efter arbejde, så vi kan snakke tingene igennem sammen med mor. Da jeg åbner døren for min far klokken halv fem, tager jeg mig selv i at være overrasket over, hvor godt han ser ud. Som om han burde have været mere mærket af sygdommen, der, for mig, nu med ét er blevet alvorlig. Jeg er lettet over, at vi skal holde familieråd om det her...

Fars sygdom.

Jeg kan ikke huske, min far har haft en sygedag i de 25 år, jeg har kendt ham... Han har altid været en Supermand i mine øjne. Da jeg var helt lille, var han intet mindre end fantastisk. Da jeg blev teenager var han stadig til at holde ud og da jeg så endelig var kommet mig over det værste filipensbefængte hormonvanvid – var han der stadig. Én jeg kunne se op til og altid komme til, hvis jeg der var noget, jeg behøvede.

Den dag, da han, i bilen på vej hjem til mors kødgryder, fortalte at hans nyrer efterhånden var så dårlige at han skulle begynde at spekulere på enten dialyse eller donation, var jeg heller ikke et sekund i tvivl: ”Du må gerne få en nyre af mig. Jeg har alligevel en i overskud...” Det var som om jeg her fik chancen for at give noget tilbage.

At blive organdonor - som 25årig...

Der er mange overvejelser at gøre sig, når man begynder at spekulere i familiedonation.
Jeg havde min families opbakning hele vejen igennem - og det betød alverden. Min mand støttede mig i min beslutning, selvom han var nervøs ved tanken om, at jeg skulle på operationsbordet. En operation er jo aldrig risikofri. Heller ikke selvom man er helt rask, som man nu engang skal være, hvis man skal komme i betragtning til at donere.

Min mor (der også kun er i besiddelse af en enkelt nyre og altså ikke kunne komme på tale som donor) var også helt med på ideen med at far skulle have min nyre, hvis det kunne lade sig gøre. Vi to kom med far på nyreskole på Skejby Sygehus og lærte en masse om hans sygdom; om behandling, medicin, dialyse og donation. Nu er min far den stærke, tavse type, så det var på det nærmeste nødvendigt for at få nogle informationer om hans tilstand - men nyreskolen kan varmt anbefales til alle pårørende, hvis de har mulighed for at deltage.

Vi mødte andre nyresyge "elever" og blev præsenteret for transplanterede såvel som dialysebrugere. De lidt triste omstændigheder til trods, var nyreskolen ikke bare en lærerig oplevelse, men også en dejligt livsbekræftende én af slagsen. Når ens nærmeste bliver alvorligt syg, er der en vis tryghed i at vide, man ikke er alene om en hverdag med bekymringer og problemer...

Noget, der var vigtigt for os at overveje, var skyldsspørgsmålet i tilfælde af at det værste skulle ske - at organet skulle afstødes. Vi brugte mange timer på at diskutere det, men det er slet ikke så let at forudsige sin egen reaktion i et sådan tænkt scenario og selvom muligheden altid lå og lurede i baghovedet, var risikoen så lille, at vi valgte at gennemføre familiedonationen.

Skejby Sygehus havde os alle fire inde til en samtale. Min mand og jeg kom først alene ind til transplantationssygeplejersken Pia Lauenborg og cheflæge Søren Madsen til en snak om den store beslutning. Vi var i forvejen blevet forsynet med en mængde materiale om emnet og havde tilbragt nogle sene aftentimer med at snakke tingene igennem. Jeg var på forhånd en smule bekymret, da vi var blevet informeret om, at familiedonationer i lige linje opad er sjældne i Danmark. Rent etisk foregår der en diskussion om, hvorvidt det er moralsk forsvarligt at et ungt, raskt menneske med livet foran sig, skal donere et organ til et ældre, sygt menneske. Donation fra barn til forælder er et ømtåleligt emne og indtil videre var det kun Skejby Sygehus, der havde praktiseret dette. Én gang...

Jeg var, inden samtalen, overbevist om, at nu stod den på tredjegradsforhør af hele familien. Heldigvis, tog jeg fejl. Vores samtale var stille og rolig, omend alvorlig - og Skejbys professionelle og kompetente personale havde valgt at anse mig for voksen. Uanset, at jeg er barn af mine forældre, var vi helt enige om, at jeg var gammel nok til selv at træffe beslutningen - med de konsekvenser det så måtte have for mig selv og min egen lille familie. Vi havde i forvejen diskuteret risikoen for engang at få et barn med en nyresygdom, men eftersom ingen af mine forældres nyresygdomme er arvelige og min mand slet ikke er i risikozonen og i øvrigt er sund og rask, var vi enige om at leve og tage beslutninger på baggrund af nuet. Vi lever begge efter devisen om hellere at fortryde det vi har gjort, end det vi ikke fik gjort...  

En uges prøve(lse)r.

Jeg var aldrig i tvivl om, at jeg ville blive undersøgt i alle ender og kanter, inden jeg ville få lov at give min nyre væk. Men jeg studsede nu alligevel, da indkaldelsen endelig en morgen dumpede ind af brevsprækken. En hel uge var sat af til diverse prøvetagninger. Skønt der var informationsmateriale med angående hver enkelt af disse, havde jeg nu alligevel, hemmeligt, sygehuset mistænkt for at have fundet på enkelte af dem en festlig aften over nogle flasker vin. Bl.a. andet skulle jeg have sprøjtet kontrastvæske ind i lysken og hormoner op i næsen… Det mindskede nu ikke min begejstring over endelig at kunne komme i gang!

Der var jo gået evigheder (læs: 2 måneder), siden vi havde været til den indledende godkendelsessamtale. Formiddagene havde slæbt sig af sted, mens jeg luskede rundt ved brevsprækken, som en elskovssyg teenager ved telefonen – og bare ventede, ventede og ventede… Jeg var tilnærmelsesvis euforisk, da jeg fortalte far de gode nyheder. Vi stod og hoppede i hver vores ende af telefonen. Allerede, da vi deltog i nyreskole-kurset, havde han besluttet sig for at tage fri fra arbejde den uge og følge med mig på hospitalet alle dage. Jeg var meget taknemmelig, men samtidig føltes det også helt naturligt.

En donation er trods alt en familiebegivenhed af de store og hele min familie har fra begyndelsen støttet op om at gøre oplevelsen så positiv og hyggelig, som muligt. Mest af alt, var jeg ovenud lettet, fordi jeg i virkeligheden er en frygtelig pivskid og der var nu en vis tryghed i at have nogen med til at holde en i hånden. Jeg vidste ikke på det tidspunkt, hvor uendeligt søde, rare og betænksomme personalet skulle vise sig at være.

Og så var der lige udfordringen i at overvinde min, tilnærmelsesvis, fobiske angst for nåle og synet af mit eget blod – i reagensglas, udenfor min krop…! Aaaargh…

Mandag fulgtes vi til Skejby og spiste morgenmad i kantinen (glimrende spisested, i øvrigt). Så længe, vi talte, gik det… nogenlunde. Allerede i bilen havde min maveregion vist tegn på at være noget mere vågen og aktiv end jeg selv. Den snørede sig godt sammen ved tanken om dagens blodprøvetagninger. Da vi gik den lange vej fra nyreafdelingen til blodprøvelaboratoriet, susede det for mine ører. Tiden i venteværelset brugte jeg til at studere sedlen, jeg havde fået med oppe fra afdelingen, men det var ikke just beroligende læsning. I løbet af godt 5 minutter havde jeg fået opbygget et pænt lille angstanfald. Jeg forklarede bioanalytikeren :-), at jeg ikke var vild med nåle og hun var utrolig sød. Ikke desto mindre var jeg nær løbet skrigende væk, da hun strammede elastikken om min arm. Min hals snørede sig sammen og min vejrtrækning blev noget anstrengt. Der var ingen døre imellem de to blodtagningsrum og min far sad inde ved siden af… Jeg kan ikke forestille mig, hvad han har tænkt og følt, da jeg højlydt hyperventilerede og græd striber af snot – vel at mærke, inden den rare dame nogensinde fik stukket nålen i mig… for at føje spot til skade, viste ”indgrebet” sig at være helt og aldeles smertefrit.

Jeg havde pænt røde ører, da jeg blev lagt på en briks med et glas vand for at vente på, min far skulle blive færdig (Han skulle aflevere tre gange så meget blod som mig og stikkes ikke mindre end to gange). Han var helt ulykkelig, da han kom ud til mig og jeg havde meget svært ved at overbevise ham om, hvor godt jeg egentlig havde det – og at det virkelig ikke havde gjort ondt. Jeg kunne have sparket mig selv hårdt bagi for at opføre mig som sådan en hysterisk lille prinsesse. Dagen efter fik jeg taget endnu en blodprøve – uden snot og tårer denne gang, men med hovedet mellem knæene, fordi panikangst nu engang ikke er sådan at blive af med…

Ellers forløb ugen smertefrit. Der var en del ventetid på forskellige prøver, så vi fik læst nogle ugeblade og konsumeret en del kaffe og ostemadder i kantinen. Ud over at indsnuse hormoner og et helt kvarters sjov med at forsøge at ramme et bækken (hvordan syge mennesker med ondt i hele kroppen bærer sig ad med den kunst, er mig helt ubegribeligt. Det er jo kropumuligt...), var der også en gennemgang af min sygehistorie - jeg har ingen... - og flere samtaler, kardiogrammer og andet sjov.

Det, jeg var mest nervøs for, var kontrastvæskeindsprøjtningen i min lyske. I min pjece stod det noteret, at jeg ikke selv kunne køre hjem, eller gå på arbejde efter dette "indgreb" - og at jeg skulle ligge helt stille et par timer efter for ikke at hullet skulle springe op..! Igen skulle det vise sig, at min fantasi langt overgik virkeligheden. Jeg fik to lyserøde piller, inden jeg skulle stikkes og følgeskab af den sødeste sygeplejerpraktikant, der holdt min hånd, da de stak mig. Jeg håber, hun fik genetillæg for den halve times tid i mit sørgelige selskab... Det glemmer jeg hende aldrig for.

Resten af dagen forholdt jeg mig i ro. Ikke den ophøjede eller stoiske af slagsen, men  nærmere sådan en slags fastfrosset rædsel for, at der skulle gå hul på mig... Der var en ganske lille blodplet på det plaster, der var sat over såret, så jeg kunne sagtens, inde i mit hoved, forestille mig hvad der gemte sig underneden. Der blev praktiseret en del gakkede gangarter den dag... Mestendels drejede det sig om: "jeg har lavet i bukserne"-gangen og "se mig, jeg er John Wayne"-gangen. Det drejede sig bare om, for enhver pris, ikke at bevæge noget i lysken.

Indlæggelsen 

Ganske kort tid efter

Operationen.

Kommer senere

Hjem igen.

Kommer