2005 Efteråret - jeg bliver indlagt på Skejby Sygehus C1, da lægen ved et af mine kontrolbesøg kan se at jeg har al for megen væske i kroppen. Jeg kører hjem og henter tandbørsten - tårevædet afsked - og jeg tager af sted til Skejby i 10 dage.
Lægen der tager imod mig slutter med at spørge om jeg nogen spørgsmål.
(skulle jeg spørge om det - skulle det være nu).
"Ja - jeg har et eneste spørgsmål - Sker der nogensinde mirakler her"
"Mirakler - det er ikke her - det er afdelingen på anden sal"
eller rettere sagt - det burde hun have sagt - men hun sagde  "Nej - desværre - ikke jeg kender til".
Det skulle bare lige på plads - ellers ville jeg jo ligge her og vente på et mirakel til ingen nytte. :-)
Mit blodtryk er helt oppe at ringe de første mange dage. ( over 200 over 100 ) - jeg får flere gange  kraftige hovedsmerter.
Behandlingen er vanddrivende samtidig med at min væskeindtagelse begrænses til 1200 ml / døgn. Præsterede at tisse mere end 4,5 liter i et døgn. Vægten raslede ned fra omkring 82 kg. til godt 73 kg. Jeg gik altså rundt med 8 - 9 kg vand. Da alt dette vand var væk faldt mit blodtryk ned til rigtig pæne værdier og jeg fik det rigtig godt. Hjem igen.
Jeg var dybt imponeret over C1's personale. Overskud og hjælpsomhed til den store guldmedalje. 

2005 Efteråret - Er nu på væskediæt - forsøger at holde indtagelsen på 1200 ml eller derunder i døgnet. Det er meget meget svært. Man finder ud af at den situation har man aldrig prøvet - måske i forholdsvis kort tid - men ikke i flere dage, uger og måneder. Jeg tænker næsten kun på væske fra morgen til aften.
Det går fint første dag - måske også anden dag - men så kan man gå helt amok i appelsiner eller.?
Det er direkte ubegribelig at man tager på i vægt af at indtage vand og det er meget svært at acceptere. Tænk sig at komme i den situation, hvor man har lyst at drikke i smug - "lige skylle munden og lade den sidste slurk glide ned". Vægten er ubønhørlig og den eneste man snyder er sig selv.
Jeg indkøbte små 0,33 liters plastik flasker, som jeg så fyldte med vand og satte i køleskabet (3 stk og en slat) - det var så min dagsration. Det var den bedste måde jeg kunne styre det på.
Men - jeg steg i vægt stille og rolig igen - 74 kg - 75 kg - ......... hen over ugerne. Bare jeg så en appelsin tog jeg 300 gram på.
Mit kreatinintal steg til mere end 900
Jeg blev uendelig træt (gik på fuldtidsarbejde i hele perioden)
Sove på sofaen ved fyraften - vågne kl. 20:00 - spise og så i seng.
Trætheden kommer blandt andet af lav blodprocent - og for at imødegå det fik jeg jern - intravenøs 5 gange med nogle dages mellemrum og derforuden en eller to sprøjter EPO om ugen afhængig af blodprocenten. Intravenøs betyder direkte i en åre - f.eks. fra en pose der hænger over hovedet på en og ned i en åre på håndens overside.
 

Afvandingen på sygehuset hjalp - jeg kunne godt afvande mig selv nogle kg. - men det krævede at jeg holdt "fri" 3-4 dage, hvor jeg satte mig selv på - kan man sige "luftvognen". Max 600 ml/døgn i 3 til 4 dage, så røg der nogle kg. Men så var jeg vist heller ikke nem at omgås mens det stod på. Efterfølgende var det så med at holde de tabte kg så lang tid som muligt.
 

Din arbejdsplads kan se at du fysisk er tilstede - men de kan ikke se at du er helt nede under gulvtæppet energimæssig. Det kræver stor indlevelse af arbejdsgiver og kollegaer at tackle sådan en situation.
Det er derfor vigtig at du fortæller, at der er "noget" galt. Også selv om du arbejder på en arbejdsplads med mange ansatte. Det står ikke i panden på dig at du er syg og træt - .................. Så sig det !
 

Nå - men der er kun en vej nu og det er dialyse eller nyretransplantation. Det er vi ligesom ved at indse.
Skejby Sygehus kører et kursus for nyrepatienter der nærmer sig dialyse- eller transplantations stadiet kaldet "Nyreskole".
Det er et kursus der løber over flere uger, hvor mange aspekter af sygdommen berøres.
Kurset er for hele familien og min kone, datter og jeg deltog. Kurset omhandlede følgende emner.

* Nyrernes funktion
* Posedialyse (patientens blod renses via væske i bughulen - velegnet til hjemmedialyse)
* Hæmodialyse (patientens blod renses i ekstern maskine - som regel på sygehus)
* Transplantation
* Nyreforeningen - Sociale rettigheder
* Diæt - motion

Det var for os næsten første gang at vi talte med nogen som var i samme båd og det kursus var guld værd.
Sygdommen og konsekvenser glider meget nemmere ned og situationen accepteres endnu en tand.
 

Jeg arbejder på en stor arbejdsplads, hvor der er så mange ansatte at der statistisk set burde være flere "nyrepatienter", hvad der da også er. Men hvordan finder man lige dem?. Jeg har mødt 2 af dem - mine kollegaer - som jeg har kendt i mange år - men som jeg ikke har vidst havde disse problemer. Min arbejdsfunktion gør at jeg kommer i kontakt med rigtig mange, ud over kollegaerne i min egen afdeling. Den ene kollega mødte jeg engang på Nyreafdelingen i Skejby, og så var den kontakt ligesom etableret. Hun har givet en masse erfaringer videre. Har prøvet både den ene og anden form for dialyse og er nu også transplanteret. Hun kunne så også fortælle mig at en anden kollega også var transplanteret for omkring 8 år siden. 
Jeg har naturligvis talt en del med begge på min vej hertil hvor jeg er i dag og det hjælper at vide at man ikke er alene i båden..
 

Vi begynder at tale mulige donorer. Min datter har meldt sig men Sygehuset spørger om yderligere muligheder, da det ikke er optimalt af mange årsager at have et barn til at donere til en forældrer. Jeg har en lillesøster som sygehuset gerne vil kontakte. Jeg foretrækker dog selv at tale med hende - hun vil gerne være med til indledende undersøgelser, men muligheden udelukkes hurtigt idet hun får blodtrykssænkende medicin. Donor må ikke fejle noget som helst.
 

Det bliver altså min datter (25 år). Det kan nogen mene er problematisk rent etisk. Mellem søskende eller fra voksen til barn er der ikke de store betænkeligheder for de fleste mennesker og heller ikke for de sygehuse der foretager operationerne - men fra barn til voksen.? Skejby Sygehus indkalder både min datter og hendes mand til samtale, samt min kone og  jeg - hver for sig og sluttelig sammen. De vil sikre sig at donationen er oprigtig ment og så vidt mulig at der ikke gemmer sig nogen form for pres, økonomi eller andre uheldige omstændigheder bag en eventuel donation. De finder at donationen er oprigtig ment og at både donor og modtager har forstået mulige konsekvenser.
 

Hvem skal bestemme (vil sætte sig til dommer for) hvad der er etisk rigtig / forkert. ? For mig ville det være, at gå over min etiske grænse, at rejse til Indien for at få en nyre fra et fattigt menneske som ofrer sig af "nød". Jeg har ikke problemer med at modtage fra min datter, som selv tilbyder og mener det alvorlig. Hele familien som består af min kone, datter og jeg er enige og så er etikken for mig på plads. Andre kan godt have en anderledes mening - dem om det.
Men ovenstående valg er også foretaget udfra den kendsgerning, at undersøgelser viser at donorer efterfølgende ikke har specielle helbredsmæssige komplikationer som følge af donationen og at de lever et normalt liv som alle andre uden men. Jeg har virkelig pløjet Internettet igennem for informationer omkring emnet (se links senere)
Skejby Sygehus sørger også for 100% helbredscheck af både donor og modtager før eventuel donation. Slutresultatet skal gerne være to raske personer - ikke to syge. Alt taget i betragtning - vi var trygge ved situationen. 
 

Skejby Sygehus foreslår at jeg kommer i Hæmodialyse grundet mine problemer med at holde på proteinerne.
Posedialyse - som de fleste foretrækker fjerner også en del proteiner, hvorimod hæmodialyse ikke fjerner så mange proteiner. Så det skulle altså være hæmodialyse for mit vedkommende.
Det tager tid at få lavet undersøgelser til donations forberedelser - så jeg undgår ikke dialysen.
Jeg vil gerne være i god tid med forberedelsen til hæmodialyse og det kræver at der laves en såkaldt fistel i den ene arm. (fistel er en sammensyning af en arterie og en vene i armen lige over håndleddet. Herved shuntes en del blod retur i venen uden at have været en tur ude i hånden som det ellers normalt skulle have været. Venen vokser og bliver til en rigtig god "nålepude" til dialyseslangerne.
Jeg får lavet min fistel den 8 december 2005 i lokal bedøvelse.
 

Godt en måned senere - jeg tror det er omkring den 20 januar skal jeg i dialyse for første gang og jeg glæder mig. Vægten er igen oppe på godt 80 kg og jeg er ikke mange sure sild værd. (arbejder dog stadig fuld tid).
Det bliver på Horsens Sygehus - aftenen før jeg skal afsted første gang finder jeg en artikel på internettet om hæmodialyse afdelingen på Horsens Sygehus og den gør mig tryg ved situationen. Se - Maskinen en rigtig god artikel om maskinen der betyder alt - og dagligdagen på en dialyseafdeling. (Horsens).
Odense Universitetshospital skriver meget informativt om Hæmodialyse
 

Syg på første klasse.
Når man nu er kommet i den situation som man er - så må jeg sige at man har det som blommen i et æg. Sygeplejerskerne gør alt for at gøre livet så behagelig som mulig for de indlagte patienter. I erkendelse af nu var situationen som den var - ja så kunne jeg ikke andet end forsøge at se det positive i situationen.
Jeg fik 4 timer som jeg kunne bruge til fordybelse i bøger, blade, låne en PC og surfe på nettet eller se fjernsyn. Måske bygge videre på min hjemmeside. (sidstnævnte nåede jeg nu ikke).
Dialysen skulle foretages 3 gange om ugen og inclusiv transport, opkobling og afkobling tog det ca. 6 timer hver gang.
Man kunne måske forestille sig at det var ubehagelig at ligge i så mange timer med de relative store nåle i armen - men det mærkede jeg overhovedet ikke. Ingen irritation eller andre former for gener. Dog skal man ikke lave de store armbevægelser de fire timer det varer. Men det giver ligesom sig selv. :-)

Har du taget 2 kg på i væske siden sidste gang du var afsted - ja så trækkes de overflødige kg og du er igen nede på din "tørvægt". Dejligt. Man skal stadig passe på med væskeindtagelse men ikke helt så meget som før dialysen. Kan man "klare" det i det daglige er det dog sundest ikke at veje for meget når man møder op.
En anden ting som jeg altid så frem til i dialysen var maden og væsken. Nu havde jeg praktisk talt ikke drukket andet end vand i et halvt år - men nu startede jeg med en sodavand, et glas koldskål og en kop kaffe og et par ostemadder. Mand hvor jeg glædede mig til dette startmåltid og slutmåltidet ikke at forglemme - ja så tog jeg lige en sodavand mere. :-)
Stolene/sengene på afdelingen er med al mulig automatik - så man kan altid finde den rette stilling.
 

Jeg var oprigtig glad for at gå i hæmodialyse - men  det løste ikke mit træthedsproblem - så om jeg har kunnet bibeholde mit heltidsarbejde i længden. Det tvivler jeg på. Der kan gives jern og andre ting i dialysen for at forsøge at få blodprocent og andre værdier normaliserede - men trods den avancerede teknologi er maskinen kun en meget lille erstatning for en rigtig nyre og det er svært at få alt optimalt.
Men en vigtig ting er - det gør ikke ondt at være træt. Så hvis "problemet" ikke løses f.eks. ved en transplantation, vil en ændret livsførelse være løsningen. Et mindre og vedligeholdelsesfri hus, andelsbolig eller lignende og så ellers få et dialyse apparat i hjemmet. Hyppige dialyser giver større og bedre rensning og dermed et bedre almen velbefindende.
 

Ca. 14 dage før jeg afsluttede mine dialyse behandlinger stødte der en ubehagelig komplikation til. Jeg fik "urolige ben". En meget ubehagelig fornemmelse af ikke at kunne holde benene i ro. Som at have siddet i en bus over en strækning på 1000 km i samme stilling med benene. Man er ved at eksplodere for at komme til at bevæge sine ben. Det var der om dagen - der var der om natten og det kunne med garanti have ødelagt min positive indstilling til min situation - men det forsvandt heldigvis efter transplantationen. Men meget ubehagelig - det var det.
Jeg har efterfølgende fundet denne side der omhandler problemet.
Restless Legs-Portalen.
Ifølge siden lider ca. 8% af befolkningen mere eller mindre af sygdommen. Portalen skriver blandt andet om
Nyresygdom.
Restless Legs er meget almindeligt hos patienter med nedsat nyrefunktion. Ifølge visse rapporter udvikler de fleste dialysepatienter RLS-symptomer. Disse tilfælde kan være vanskelige at behandle. Men i et antal tilfælde mindskes symptomerne hos patienter, som har gennemgået en nyretransplantation.
(Det sidste kan jeg bekræfte - her 4 uger efter transplantationen har jeg stadig ikke mærket til fænomenet igen)
 

Vedrørende donationen - Mandag den 13/2-2006 bliver min datter indkaldt til en uges undersøgelser på Skejby Sygehus i dagtiden. Altså uden indlæggelse. Jeg tager fri hele ugen og følger med til det hele. Ind imellem hygger vi os så i kantinen og har i det hele taget en dejlig uge. For datterens vedkommende var det noget af en overvindelse med alle de blodprøver. Det har altid stået som noget ganske forfærdelig - men efter de to første gange - ja så var det glemt. Ingen problemer og nu tages blodprøver med mere i stiv arm.  Der foretages MR scanning, røntgen af hjerte og lunger, urinprøver m. sporstoffer, blodprøver o.s.v.
 

Jeg skal også forbi en MR scanner, røngten og ultralydsundersøgelse af hjerte, før jeg meldes klar.
 

Jeg er i dialyse sidste gang søndag den 19 marts - 2006
 

Den 13/3 får jeg og min datter begge et brev om at møde op på Skejby, afdeling C2 til indlæggelse mandag d. 20 marts kl. 11:00. Der skal tages blodprøver og vi skal tale med narkoselægen.
Vi blev indlagt på samme stue og vi hyggede os.
Tirsdag den 21 marts 2006 - Såfremt alle prøver er i orden vil transplantationen blive foretaget denne dag.
Alle prøver var OK.!
 

Transplantationen.